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Disabilità in età pediatrica: fondamentale il modello ‘Family Centered Care’

 

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), nel mondo il 3% di bambini e ragazzi sotto i 18 anni ha bisogno di riabilitazione, perché disabile. In Italia, su circa 9.000.000 di soggetti di età compresa tra 0 e 18 anni, secondo le proiezioni OMS, sono oltre 270.000 quelli affetti da disabilità che necessitano di riabilitazione.

Secondo quanto indicato dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità (Convention on the Rights of Persons with Disabilities, CRPD) i bambini con disabilità “comprendono coloro che presentano menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che, in interazione con varie barriere, possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione alla società su base di uguaglianza”.

 In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità la SINPIA, Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, intende ribadire l’importanza di un modello di cura “Family Centered”, sempre più diffuso in tutto il mondo, che sottolinea la centralità della famiglia nella vita del bambino e dell’adolescente con problemi di disabilità, e soprattutto della necessità del suo coinvolgimento attivo e partecipativo lungo tutto il percorso di cura.

 “I bambini con disabilità - sottolinea la Prof.ssa Elisa Fazzi, Presidente SINPIA, Direttore della U.O. Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza ASST Spedali Civili e Università di Brescia – possono essere affetti da disturbi estremamente diversificati: forme genetiche e neurologiche, disturbi precoci del neurosviluppo, forme susseguenti a eventi lesivi gravi, specie se coinvolgono il sistema nervoso centrale come un evento traumatico, tumori o suoi esiti o un'infezione, che comportano conseguenze funzionali a lungo termine o per l’intero life-span”.

Secondo il modello bio-psico-sociale, tra i bambini con disabilità sono compresi anche tutti coloro che hanno subito danni a causa di gravissimi eventi traumatici e stressanti: migrazioni, guerre o deprivazioni ambientali.

“I bisogni dei bambini e degli adolescenti con disabilità – aggiunge la Dott.ssa Antonella Costantino, Past President SINPIA e Direttore UONPIA Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano - sono molteplici ed evolvono e si trasformano con la crescita e lo sviluppo. Richiedono approcci mirati, età specifici, e da traslare in tutti gli ambienti e in tutte le attività proprie dell'infanzia, in particolare nei contesti educativi”.

Il miglioramento della qualità della vita dei bambini e ragazzi con disabilità è l’outcome atteso, cui devono concorrere tutti i processi abilitativi, educativi e psico-sociali: “Aiutare a sviluppare una vita possibile, felice, e pienamente inclusiva - interviene il Dott. Massimo Molteni, Direttore Sanitario Centrale e Responsabile Area Psicopatologia dello Sviluppo età-specifici, Associazione La Nostra Famiglia, Irccs Eugenio Medea, Bosisio Parini (Lecco) e membro SINPIA - deve essere un obiettivo disegnato su misura per ogni bambino e ragazzo e perseguito nel tempo. Questa specificità richiede una complessa integrazione tra conoscenze neuro-scientifiche in tumultuosa continua crescita, attenta considerazione degli aspetti psicosociali e dei valori di riferimento dei caregiver e dei ragazzi stessi. Solo così sarà possibile sviluppare percorsi terapeutico-assistenziali adeguati che supportino i processi necessari ad accompagnare lo sviluppo possibile, utilizzando correttamente anche le nuove opportunità offerte dalle tecnologie della comunicazione (ICT) e dalla robotica”.

Eppure, per quanto la scienza possa progredire in termini di conoscenze, prevenzione e terapie, difficilmente potremo pensare, in un prossimo futuro, di eliminare completamente le condizioni che possono determinare disabilità. “Spesso - sottolinea il Prof. Renato Borgatti, Direttore della Struttura Complessa Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione Mondino IRCCS e membro SINPIA - si rischia di trascurare la rilevanza delle limitazioni nella partecipazione che dalla disabilità possono derivare, e tutti gli aspetti di svantaggio educativo, sociale, relazionale. Per questo è auspicabile che una società civile e sensibile, attenta ai diritti delle popolazioni più vulnerabili, riesca a sviluppare modelli di inclusione sempre più efficienti in modo che nessun bambino e nessuna famiglia, indipendentemente dalla condizione di salute di cui è portatore, si senta escluso o emarginato”.

La SINPIA e tutti coloro che hanno a cuore lo sviluppo dei bambini, si battono per far crescere un modello di cura “Family Centered Care”, pienamente integrato, che coinvolga tutti i servizi, pubblici e privati, in una logica collaborativa, superando la frammentazione di vecchi modelli organizzativi e di intervento costruiti su logiche e regole amministrative rigide e adultomorfe.

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