La Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO) è una malattia respiratoria cronica che in Italia colpisce circa 3 milioni e mezzo di persone¹ e che risulta essere la principale causa di morte associata alle malattie respiratorie, ma rimane purtroppo ancora poco conosciuta.

 Proprio per rispondere a questa carenza informativa, parte BPCOPEN la campagna nazionale che dal 5 al 30 maggio darà la possibilità ai pazienti di ricevere consulenze gratuite in 30 Centri specialistici italiani, prenotabili da oggi al Numero Verde 800 961 296.

 L'iniziativa ha l’obiettivo di sensibilizzare i pazienti con BPCO sull’importanza di una corretta informazione sulla patologia e sui possibili rischi legati a una gestione non adeguata, rendendoli consapevoli di quanto siano fondamentali l’intervento precoce, l’adeguamento degli stili di vita, l’utilizzo di terapie farmacologiche mirate e l’aderenza alla terapia prescritta.

BPCO OPEN è patrocinata dall’Associazione Italiana Pazienti BPCO e altre patologie respiratorie ETS e da Respiriamo Insieme – APS, e realizzata grazie al supporto non condizionato di AstraZeneca.

 Le consulenze specialistiche gratuite, offerte nell’ambito di BPCOPEN, sono destinate alle persone che hanno già ricevuto una diagnosi di BPCO e hanno sperimentato un peggioramento graduale o acuto dei sintomi nonostante il trattamento in atto. Per prenotare una consulenza è necessario chiamare il Numero Verde 800 961 296 dal lunedì al venerdì, dalle 9:00 alle 13:00 e dalle 14:00 alle 18:00.

L’Epilessia una malattia che potremmo definire “delle pari opportunità”: colpisce donne e uomini in uguale proporzione, tuttavia comporta problematiche specifiche nella donna a causa del potenziale impatto dei farmaci anticrisi a livello ormonale e riproduttivo: ciclo mestruale, utilizzo di contraccettivi, gravidanza, salute fetale e allattamento.

 A far la differenza è l’approccio terapeutico supportato da un dialogo continuo tra la Persona con Epilessia e il suo epilettologo di riferimento: “Una scelta terapeutica appropriata – spiega Carlo Andrea Galimberti, Presidente LICE e Responsabile del Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia dell’IRCCS Fondazione Mondino, Pavia - è determinante per le donne: alcuni farmaci possono modificare l'assetto ormonale e causare alterazioni che riducono la fertilità femminile. Inoltre, alcuni farmaci contro l’Epilessia possono ridurre l’efficacia contraccettiva della pillola stessa, rendendola quindi meno sicura, sebbene alcuni tra i farmaci anticrisi di nuova generazione presentino minori o nulle interazioni. Nelle donne in trattamento farmacologico che desiderano una gravidanza, è raccomandabile che questa venga programmata, discutendone con il proprio epilettologo, in modo da poter razionalizzare la terapia per tempo e prevedere i controlli da eseguire nel corso della gravidanza”.

 Quando si affronta il tema della gravidanza nelle donne con Epilessia è importante evidenziare come il 90% dei bambini nasca in perfette condizioni e l’assunzione di farmaci anticrisi non rappresenti una controindicazione assoluta a iniziare e portare a termine una gravidanza. “E’ bene sapere, però – aggiunge Loretta Giuliano, responsabile Commissione Epilessia e Genere di LICE e coordinatrice della Sezione Interregionale Sicilia Calabria di LICE - che secondo gli studi più recenti il rischio di trasmettere l’Epilessia al bambino è del 2-3% nel caso di Epilessia focale e dell’8.5% se si tratta di Epilessia generalizzata idiopatica. Inoltre, durante la gestazione, il problema principale dei farmaci anticrisi assunti in questa fase così delicata, riguarda la possibilità di indurre malformazioni di varia gravità nel feto: il rischio globale di malformazioni aumenta in media di 2‑3 volte rispetto alla popolazione generale, e tali effetti solitamente si verificano in seguito ad esposizione del feto ai farmaci anticrisi nei primi tre mesi di gravidanza”.

 “L’Epilessia di per sé – interviene Laura Tassi, Past President LICE e neurologo presso la Chirurgia dell'Epilessia e del Parkinson del Niguarda, Milano - non crea problemi rilevanti né durante la gravidanza né durante il parto, che può avvenire anche in modo naturale, con l’eccezione di tutte quelle situazioni in cui le crisi sono così frequenti e intense da compromettere la collaborazione della donna durante il travaglio. In questi casi è consigliabile ricorrere a un parto cesareo programmato. Esistono, inoltre, delle strategie terapeutiche che possono minimizzare il rischio di malformazione fetale grazie all’utilizzo di un unico farmaco anticrisi, utilizzato alla dose minima efficace, e dalla supplementazione con acido folico almeno 3‑4 mesi prima del concepimento e durante la gravidanza stessa. Dopo il parto, raccomandiamo l’allattamento al seno e il rispetto del normale ritmo sonno-veglia”.

Le 10 cose che le donne con Epilessia devono sapere, secondo la Lega Italiana Contro l’Epilessia, LICE

Ciclo mestruale, fertilità e gravidanza

1. L’Epilessia o i farmaci che assumo per l’Epilessia possono causare irregolarità del ciclo mestruale?

Le donne con Epilessia riferiscono irregolarità mestruali con maggiore frequenza. A questo possono contribuire sia l’Epilessia in sé che i farmaci assunti e in particolare l’Acido Valproico. Le irregolarità mestruali potrebbero essere in parte associate ad una maggior frequenza della sindrome dell‘ovaio policistico in pazienti in trattamento con alcuni farmaci anticrisi.

2.Perché alcune donne hanno crisi solo o soprattutto nel periodo mestruale?

Gli ormoni sessuali femminili, estrogeni e progesterone, hanno un’azione sul cervello e anche sulla sua suscettibilità a generare crisi. La concentrazione e il rapporto reciproco di questi ormoni variano nel corso del ciclo e questo fa sì che alcune donne abbiamo crisi prevalentemente o esclusivamente nel periodo della mestruazione o nel periodo immediatamente precedente. Meno frequentemente le crisi possono inasprirsi o presentarsi esclusivamente nel periodo dell’ovulazione.

3.L’Epilessia influenza la fertilità?

Alcuni studi hanno dimostrato che donne e uomini con Epilessia diventano genitori meno frequentemente. Possono essere implicati una modesta riduzione della fertilità, dovuta a un effetto diretto delle crisi o dei farmaci anticrisi sugli ormoni riproduttivi, e anche di fattori psicologici e sociali. Inoltre, ci sono delle importanti differenze legate al tipo di Epilessia e agli eventuali disturbi associati che possono condizionare l’intenzione di diventare genitori.

4.Posso usare un contraccettivo ormonale?

I contraccettivi combinati (estroprogestinici) interagiscono a livello del fegato con alcuni farmaci, questo può determinare una riduzione della efficacia contraccettiva. Ciò vale non solo per la “pillola”, ma anche per le forme in cerotto, impianto sottocutaneo ed anello vaginale. Non ci sono controindicazioni per l’uso di questi composti con scopo diverso da quello contraccettivo (ad esempio endometriosi, irregolarità mestruali). Considerazioni analoghe vanno fatte anche per i contraccettivi orali unicamente progestinici. Solo pochi farmaci anticrisi possono subire modificazioni del livello circolante a causa della pillola contraccettiva.

5.Trasmetterò l’Epilessia al mio bambino?

La probabilità di trasmettere l’Epilessia al proprio bambino è variabile perché sono diverse le cause delle Epilessie, la probabilità è diversa caso per caso.

6.Dovrò continuare la terapia in gravidanza?

Solitamente sì, sospendere i farmaci anticrisi in gravidanza può essere pericoloso.

Menopausa

7.In menopausa, si modificherà l'andamento delle crisi?

Gli effetti della menopausa sulle crisi non sono sempre prevedibili e queste possono aumentare, ridursi o restare invariate. Le donne che hanno sempre avuto una tendenza ad avere crisi nel periodo mestruale possono avere un aumento delle crisi nella fase subito precedente la menopausa, per poi sperimentare, solitamente, una riduzione, dopo che la menopausa si è definitivamente instaurata.

8.Vorrei assumere una terapia ormonale sostitutiva, ci sono controindicazioni?

Non ci sono controindicazioni assolute alla terapia ormonale sostitutiva, tuttavia è bene tenere in considerazione che è stato segnalato come possa essere associata ad un peggioramento delle crisi in alcune circostanze e, soprattutto in alcune formulazioni ad alte dosi.

9.C’è un maggior rischio di osteoporosi a causa della malattia o dei farmaci che assumo?

Il rischio di osteoporosi aumenta di 2-3 volte nelle persone con Epilessia, anche in relazione all’uso di alcuni farmaci.

10.Ci sono raccomandazioni particolari per la salute ossea nelle donne con Epilessia?

In linea generale le raccomandazioni sono quelle che valgono per tutta la popolazione: una dieta equilibrata ricca di calcio e vitamina D, il mantenimento del peso forma, una regolare attività fisica, possibilmente all’aria aperta, evitare alcool e fumo.

Con oltre 50 milioni di persone colpite nel mondo, l’Epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse, per questo l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto l’Epilessia come malattia sociale. Si stima che nei Paesi industrializzati interessi circa 1 persona su 100: in Italia soffrono di Epilessia circa 600.000 persone, ben 6 milioni in Europa. Nei Paesi a reddito elevato, l’incidenza dell’Epilessia presenta due picchi, rispettivamente nei primi anni di vita e dopo i 75 anni. Nel 2022 l’OMS ha ratificato il Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici 2022 – 2031 (Intersectorial Global Action Plan for Epilepsy and other Neurological Disorders, IGAP), il primo piano d’azione globale sulla gestione dell’epilessia, che detta fondamentali obiettivi per gli Stati Membri nei prossimi dieci anni. Gli scopi principali dell’IGAP sono: ottenere l’assistenza sanitaria universale con la fornitura di medicinali essenziali e tecnologie di base necessarie per la loro gestione; l’aggiornamento delle politiche nazionali esistenti riguardo l'Epilessia e gli altri disturbi neurologici, con idonee campagne di sensibilizzazione e programmi di advocacy; la realizzazione di programmi intersettoriali destinati alla promozione della salute del cervello e alla prevenzione dei disturbi neurologici; lo sviluppo di un’idonea legislazione al fine di promuovere la lotta allo stigma e proteggere i diritti umani delle Persone con Epilessia.

In Italia un bambino su 77 soffre di disturbi dello spettro autistico. A essere maggiormente colpiti sono i maschi, cinque volte in più rispetto alle femmine. Dati in continua crescita se si pensa che nel 2016 erano uno su 89. Nel resto dell’Europa la prevalenza del disturbo varia da 0,63% in Danimarca e Svezia a 1,16% nel Regno Unito. Negli Stati Uniti la prevalenza è cresciuta significativamente negli ultimi 20 anni, passando da 0,67% nel 2000 (1 su 150), a 2,3% nel 2018 (1 su 44) a 2,8% bambini di 8 anni (1 su 36) nel 2020.

In occasione della Giornata Mondiale per la consapevolezza sull'autismo, celebrata ogni 2 aprile, l’Unicusano presenta il nuovo master di II livello in “Disturbi del Neurosviluppo: il modello biopsicosociale” con l’obiettivo di formare operatori esperti nei disturbi del neurosviluppo in ottica terapeutica integrata. Il Master, coordinato dai professori dell’Unicusano Aldo Grauso e Valentina Lunardini, è strutturato per far acquisire agli studenti informazioni in ambito clinico, sociale e scolastico. Tra gli illustri docenti anche il prof . Michele Zappella, luminare della Neuropsichiatria Infantile e il Dr. Giorgio Casati, con una lunga esperienza da direttore generale in  vari Enti in campo sanitario, nonché esperti del Tribunale dei Minori e dei Sistemi Educativi Territoriali. Tramite il master si acquisiranno competenze che, travalicando il vecchio approccio alla disabilità come patologia, li metteranno in condizione di approfondire l’aspetto dinamico dei fattori ambientali e personali secondo il modello bio-psico-sociale, assicurando il mantenimento delle migliori condizioni possibili di benessere e autonomia anche attraverso aggiornamenti periodici sulla disabilità per il personale sanitario, nonché adottando strumenti di valutazione e autovalutazione sviluppati e riconosciuti dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) e dal Ministero della Salute.

Infatti come spiegano dall’Unicusano, le recenti Linee Guida dell’ I.S.S. per la Diagnosi e il Trattamento del Disturbo dello Spettro Autistico  pongono l’accento su un approccio multidisciplinare, come quello biopsicosociale, perché è volto a valutare la persona nella sua globalità attraverso il colloquio clinico e l’osservazione diretta del comportamento, il coinvolgimento dei familiari e degli insegnanti e l’ausilio di strumenti diagnostici validati, onde evitare diagnosi errate e/o sovrapposizioni.

Lo stesso Decreto Disabilità n.62 del 2024 sottolinea l’importanza di un approccio olistico nella comprensione e nel trattamento della disabilità perché considerata come un’interazione tra le condizioni cliniche del soggetto, le sue difficoltà psicologiche e le caratteristiche dell’ambiente esterno.

Come spiega il corpo docente del master Unicusano, obiettivo cardine del corso è quello di fornire adeguate competenze professionali, metodologiche e pratiche, a coloro che intendono lavorare nel settore della psicologia clinica, della neuropsichiatria, della neuropsicologia, e della scuola.

Per tutto il 2025, le famiglie salentine che si trovano a Roma per assistere i propri figli in cura presso l'ospedale pediatrico Bambino Gesù potranno contare su un punto di riferimento prezioso: "CasAmore", una casa accogliente nata per offrire loro un rifugio sicuro e alleviare le difficoltà di chi è costretto alla migrazione sanitaria pediatrica.

 Un progetto che è molto più di una semplice ospitalità: "CasAmore" rappresenta un abbraccio solidale, un sostegno concreto e un luogo dove trovare forza nei momenti più difficili.

 Un sogno diventato realtà grazie alla rete "Dalla parte dei bambini"

L’idea di "CasAmore" nasce dalla sensibilità e dall’esperienza di Don Gianni Mattia, cappellano del Presidio Ospedaliero “Vito Fazzi” di Lecce, da sempre vicino alle famiglie che affrontano il difficile percorso della malattia pediatrica.

  Nel corso degli anni, Don Gianni ha incontrato troppe storie di dolore, smarrimento e difficoltà economiche, ascoltando le voci di genitori costretti a lasciare la propria casa per garantire ai figli le cure necessarie. Un percorso che anche Don Gianni conosce bene, sia come cappellano che in qualità di presidente di “Cuore e mani aperte” OdV, in quanto di famiglie che affrontano situazioni simili ne ha conosciute fin troppe, anche grazie al servizio, offerto gratuitamente dalla sua Associazione, quello della Bimbulanza, l’ambulanza pediatrica che, da 12 anni, effettua trasporti di minori dal Salento verso i maggiori centri d’eccellenza d’Italia.

   Da qui la volontà di creare un luogo in cui queste famiglie possano sentirsi meno sole, un’iniziativa resa possibile grazie all’impegno nelle raccolte fondi della rete "Dalla parte dei bambini", che riunisce sei associazioni salentine:

• "Cuore e mani aperte" OdV  - presieduta da Don Gianni Mattia,
• "Gli Amici di Anastasia" Onlus - presieduta da Antonella Alfarano,
• "Il Filo di Andrea" OdV - presieduta da Gabriele Filieri,
• "Lorenzo Risolo" Onlus - presieduta da Sonia Chetta,
• "Michela, l’angelo farfalla" - presieduta da Veronica Montefusco,
• "Vivere a Colori Alberto Capone" OdV - presieduta da Luca Capone.

 Si tratta di realtà nate nel nome di bambini e bambine che hanno affrontato il difficile percorso della malattia e che oggi, attraverso l'impegno dei loro familiari, si trasformano in un faro di speranza per altre famiglie che vivono lo stesso dramma.

 Una risposta concreta alla migrazione sanitaria

Per chi è costretto a spostarsi per curare un figlio, la ricerca di un alloggio rappresenta un ostacolo spesso insormontabile: le soluzioni disponibili sono limitate, i costi elevati e il peso emotivo della malattia si somma all’ansia di trovare un posto dove dormire.

 Per questo motivo, circa due anni fa, Don Gianni ha lanciato una campagna di raccolta fondi con l'obiettivo di offrire un supporto concreto alle famiglie salentine in difficoltà. Grazie a questa straordinaria mobilitazione solidale, l’Associazione Cuore e mani aperte OdV, capofila della rete solidale “Dalla parte dei bambini”, ha siglato un accordo con il Terzo Ordine Francescano, garantendo per tutto il 2025 la disponibilità di due stanze nei pressi dell’ospedale Bambino Gesù di Roma.

 Le famiglie potranno così avere un luogo sicuro e accogliente dove riposare e ritrovare un po’ di serenità, senza l’ulteriore preoccupazione di dover sostenere costi proibitivi. In questi primi mesi dell’anno, un anno caratterizzato da difficoltà nella ricerca di alloggi nella capitale per gli eventi giubilari, già 15 famiglie hanno trovato gratuitamente ospitalità presso “CasAmore”.

 "CasAmore": un nome che racchiude un significato profondo

“CasAmore è un progetto nato per offrire un sostegno concreto a chi è costretto a lasciare la propria casa per cercare una cura per il proprio bambino. Sappiamo quanto sia importante per un bambino avere accanto una figura di riferimento che lo faccia sentire protetto. Allo stesso tempo, un genitore ha bisogno di un luogo in cui riposare e ritrovare la forza per affrontare un momento così difficile. CasAmore vuole essere tutto questo” – ha dichiarato con commozione Don Gianni Mattia, presentando il progetto.

 Oggi, grazie alla generosità di tanti sostenitori e all'impegno delle associazioni coinvolte, CasAmore non è più solo un sogno, ma una realtà concreta: un simbolo di solidarietà, speranza e amore per chi, nel momento più difficile della propria vita, ha bisogno di sapere di non essere solo.

  Per info consultare:

• il sito cuoreemaniaperte.it
• la Pagina Facebook Cuore e mani aperte OdV
• il Gruppo Facebook Amici della Bimbulanza
• linksmt.it

 Riferimenti:

Don Gianni Mattia, presidente Ass.ne Cuore e mani aperte: 339 644 28 44.

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