Ezio ha 53 anni, è lucano, vive con una tracheotomia e una PEG. La sua vita è segnata dalla SLA, una malattia implacabile che non lascia scampo. Eppure, Ezio non si arrende: venerdì 7 novembre sarà in piazza a Potenza, davanti alla sede della Regione Basilicata, per chiedere ciò che dovrebbe essere scontato: il diritto a vivere con dignità. Con lui ci saranno le altre famiglie lucane colpite dalla SLA, insieme ai volontari e ai cittadini che hanno deciso di stringersi attorno a un appello disperato ma civile.

La causa della mobilitazione è chiara: il Fondo regionale SLA non è stato ripristinato, gli assegni di cura rimangono bloccati e ridotti a 500 euro, e le cure domiciliari non hanno prospettive di rafforzamento. «Da mesi — spiega AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica — più di 50 famiglie lucane vivono in un limbo di silenzio e incertezza, con promesse di dialogo e attenzione che non si sono mai concretizzate».

Secondo AISLA, quello della Regione Basilicata non è un semplice ritardo burocratico, ma una scelta politica e istituzionale.

«Non è accettabile che le persone più fragili debbano scendere in piazza per vedere riconosciuti i propri diritti — dichiara Mimmo Santomauro, referente AISLA Basilicata — ogni giorno di silenzio pesa come un torto sulla vita dei cittadini più vulnerabili».

«Abbiamo scritto, chiesto, sollecitato incontri e risposte — afferma Pina Esposito, Segretario nazionale AISLA — e nulla è arrivato. La Regione ha scelto di non decidere. Questo silenzio non è neutrale: è una precisa responsabilità politica che pesa sulle famiglie, ogni giorno.»

Dal febbraio scorso, AISLA ha inviato PEC, lettere e richieste di incontro formale con l’Assessorato alla Salute, senza mai ottenere risposte concrete. Il 15 luglio l’associazione era stata ricevuta, con promesse di attenzione mai mantenute. A settembre un nuovo appello formale era stato inviato al Presidente della Regione, gen. Vito Bardi, e all’Assessore alla Salute, Latronico, senza alcun riscontro. Ieri sera, fino all’ultimo, AISLA ha rinnovato un appello disperato al Presidente Bardi e all’Assessore Latronico: il Fondo SLA deve essere ripristinato immediatamente, con risorse stabili e adeguate.

«Ci si chiede: se una Regione non è in grado di rispondere a poco più di cinquanta famiglie, come può pensare di governare?» sottolinea AISLA. Sono cinquanta famiglie che ogni giorno lottano contro una malattia implacabile, eppure vengono ignorate, lasciate sole, costrette a rivolgersi alla piazza per vedere riconosciuto un diritto fondamentale.

«Le istituzioni parlano del diritto alla morte — dichiara Fulvia Massimelli, Presidente nazionale AISLA — ma qui c’è una comunità che sta chiedendo semplicemente di poter vivere. Chi lotta ogni giorno contro una malattia che toglie tutto non può essere lasciato indietro. La vita è il primo diritto da difendere.»

La manifestazione pacifica del 7 novembre, che si svolgerà dalle 11:00 alle 15:00 in via Vincenzo Verrastro 4 a Potenza, non è solo una protesta. È un atto di responsabilità civile, un monito morale: se lo Stato non garantisce i diritti dei cittadini fragili, è la comunità tutta a subire la sconfitta. AISLA ha informato Prefettura, Questura, ANCI Basilicata, Province di Matera e Potenza, Sindaci dei Comuni interessati, Organizzazioni Sindacali, Ordini Professionali, Forum del Terzo Settore, Università di Basilicata, Provveditorato agli Studi e Conferenza Episcopale di Basilicata.

«Saremo in piazza con Ezio e tutte le famiglie — conclude Mimmo Santomauro — per chiedere ciò che non può più essere rinviato: il ripristino immediato del Fondo SLA con risorse stabili e adeguate. La dignità non si negozia e la vita non può attendere».

AISLA invita la cittadinanza a scendere in piazza: la mobilitazione non è solo delle persone con SLA, ma di tutti coloro che credono che diritti e dignità siano sacri e inviolabili.

Il caldo non è solo una minaccia per l’ambiente, ma anche per il cervello. Le ondate di calore e gli eventi climatici estremi, sempre più frequenti, possono aumentare il rischio di crisi epilettiche e peggiorare la qualità di vita delle Persone con Epilessia. A lanciare l’allarme è la Lega Italiana Contro l’Epilessia, LICE che con il suo Gruppo di Studio “Climate Change” fa il punto sulle ricerche disponibili e apre la strada a nuovi studi su un tema ancora poco esplorato ma di crescente rilevanza*.

“Dati clinici e sperimentali - spiegano Emanuele Bartolini, Responsabile del Gruppo LICE Climate Change e neurologo pediatrico presso IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa e Emilio Russo, referente del GdS per il CD LICE, Professore Ordinario di Farmacologia e responsabile del CRUISE research center presso l’Università Magna Grecia di Catanzaro – hanno evidenziato come il caldo e gli eventi climatici estremi possano aumentare il rischio di crisi epilettiche, influenzando la termoregolazione, modificandone il metabolismo dei farmaci e pesando sulla qualità della vita delle famiglie. La ricerca è ancora agli inizi, ma emergono segnali chiari: servono più studi, infrastrutture adeguate e strategie di prevenzione per proteggere le Persone con Epilessia di fronte al cambiamento climatico”.

 Il Gruppo di Studio LICE Climate Change nasce per esplorare il legame tra cambiamenti climatici ed Epilessia, analizzando come le variazioni ambientali possano influenzare le crisi epilettiche, individuando le lacune di conoscenza e definendo le priorità future. Attraverso la collaborazione tra ricercatori, operatori sanitari e Istituzioni, il Gruppo lavora per sviluppare raccomandazioni cliniche e strategie di prevenzione, oltre a sensibilizzare cittadini e decisori politici sui rischi legati al clima per le Persone con Epilessia.

I risultati di uno studio pilota italiano su come la temperatura ambientale possa influenzare le anomalie elettroencefalografiche (EEG) nelle Epilessie generalizzate sono stati presentati dagli esperti del Gruppo di studio al 48° Congresso Nazionale LICE: “In cinque bambini con Epilessia e comorbidità neurocognitive – spiega Emanuele Bartolini, Responsabile del Gruppo LICE Climate Change e neurologo pediatrico presso IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa - è emersa una relazione a “U” tra temperatura e frequenza di eventi epilettiformi interictali: valori intorno a 24,8°C erano associati al minimo di anomalie, mentre temperature più basse o più alte aumentavano la suscettibilità”.

Il Gruppo LICE ha, inoltre, curato la traduzione e diffusione del cortometraggio ILAE “The Brain and Climate Change”, realizzando una versione italiana con sottotitoli e sintesi esplicativa.

“L’iniziativa del Gruppo di Studio LICE sul Climate Change è in linea con quanto già attivo a livello internazionale nella International League Against Epilepsy (ILAE) – spiega Carlo Andrea Galimberti, Presidente LICE e Responsabile del Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia dell’IRCCS Fondazione Mondino di Pavia – Il Gruppo di Studio si è dedicato, infatti, alla traduzione e diffusione di importanti contributi internazionali in questo ambito come la prima sezione di poster dedicata al rapporto tra cambiamenti climatici ed Epilessia presentata al 15° Congresso Europeo sull’Epilessia”.

“Il film mostra, attraverso esperti e testimonianze dirette, come l’aumento delle temperature possa peggiorare i sintomi neurologici, in particolare nell’Epilessia, e lancia un appello alla ricerca, alla sensibilizzazione e a politiche più attente alle persone vulnerabili” – precisa Bartolini.

Un altro recente importante lavoro ha evidenziato come le Persone con Epilessia trattate con alcuni farmaci abbiano un rischio non trascurabile di iponatriemia (abbassamento significativo dei livelli di sodio nel sangue), soprattutto nei mesi estivi. Ondate di calore e temperature elevate notturne, eventi ormai sempre più frequenti, sembrano aumentare questo rischio (Fortunato et al., 2025). Le temperature elevate notturne disturbano il sonno, e la deprivazione di sonno è uno dei principali fattori scatenanti delle crisi in molte forme di Epilessia. Stress ambientali come eventi climatici estremi, isolamento e ansia climatica possono anch’essi peggiorare il controllo delle crisi. Report internazionali hanno, inoltre, sottolineato come le temperature straordinariamente elevate

possano compromettere l’integrità fisica dei medicinali, fino al far sciogliere le compresse (Macrohon et al., 2025).

“Questi lavori indicano che le condizioni ambientali, in particolare il caldo, possono modulare l’attività cerebrale epilettica e la suscettibilità agli effetti collaterali dei medicinali. Studi futuri su campioni più ampi, che includano fattori come umidità e farmaci, potranno chiarire meglio questi meccanismi e aiutare a proteggere i pazienti dai rischi legati al cambiamento climatico. Abbiamo bisogno di raccogliere più dati preclinici e clinici per comprendere meglio i rischi legati al clima per l’Epilessia e per identificare i meccanismi cellulari e molecolari critici” – conclude Emilio Russo, referente del GdS per il CD LICE, Professore Ordinario di Farmacologia e responsabile del CRUISE research center presso l’Università Magna Grecia di Catanzaro

*Il materiale del GDS LICE Climate Change è consultabile al seguente link: https://www.lice.it/LICE_ita/gruppi/Climate_Change/componenti.php

Con oltre 50 milioni di persone colpite nel mondo, l’Epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse, per questo l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto l’Epilessia come malattia sociale. Si stima che nei Paesi industrializzati interessi circa 1 persona su 100: in Italia soffrono di Epilessia circa 600.000 persone, ben 6 milioni in Europa. Nei Paesi a reddito elevato, l’incidenza dell’Epilessia presenta due picchi, rispettivamente nei primi anni di vita e dopo i 75 anni. Nel 2022 l’OMS ha ratificato il Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici 2022 – 2031 (Intersectorial Global Action Plan for Epilepsy and other Neurological Disorders, IGAP), il primo piano d’azione globale sulla gestione dell’epilessia, che detta fondamentali obiettivi per gli Stati Membri nei prossimi dieci anni. Gli scopi principali dell’IGAP sono: ottenere l’assistenza sanitaria universale con la fornitura di medicinali essenziali e tecnologie di base necessarie per la loro gestione; l’aggiornamento delle politiche nazionali esistenti riguardo l'Epilessia e gli altri disturbi neurologici, con idonee campagne di sensibilizzazione e programmi di advocacy; la realizzazione di programmi intersettoriali destinati alla promozione della salute del cervello e alla prevenzione dei disturbi neurologici; lo sviluppo di un’idonea legislazione al fine di promuovere la lotta allo stigma e proteggere i diritti umani delle Persone con Epilessia.

“Con meno sedentari, la spesa sanitaria italiana potrebbe risparmiare fino a 77,4 miliardi di euro entro il 2050. E, se queste risorse venissero in aggiunta re-investite in prevenzione, il PIL nazionale vedrebbe un incremento, nello stesso lasso temporale, di 225 miliardi”. Queste le cifre che emergono dall’Osservatorio Valore Sport 2025 di The European House Ambrosetti, in collaborazione con il CONI, il Comitato Italiano Paralimpico, l’ICSC (Istituto per il Credito Sportivo e Culturale) e Sport e Salute, rilanciati dalla presidente del Consorzio Vero Volley, Alessandra Marzari, in occasione del “Vero Volley Day”, svoltosi all’Opiquad Arena di Monza. L’evento ha visto anche la presentazione di tutte le squadre del consorzio pallavolistico, dalle formazioni giovanili, oltre 1.300 tesserati, fino alle prime squadre – la Numia Vero Volley Milano di Serie A1 femminile e la Vero Volley Monza che parteciperà al campionato maschile di SuperLega. Oltre l’aspetto sportivo, tuttavia, preponderante è stato quello sociale: il consorzio pallavolistico, infatti, oltre a essere stata la prima società sportiva in Italia a ottenere un rating ESG, ispirato dal claim “Driven by Values”, crede fermamente nel ruolo educativo dello sport e nella necessità di promuovere i suoi valori più autentici.

Un concetto, questo, sottolineato a più riprese sia dalla presidente, Alessandra Marzari, che dal direttore marketing Gianpaolo Martire: “I dati dell’Osservatorio, per noi, sono molto rilevanti – ha spiegato Martire – e preoccupanti. Ci dicono, per esempio, che l’Italia si colloca al quarto posto tra i Paesi più sedentari dell’area Ocse, con oltre 8 italiani su 10 che non praticano un livello sufficiente di attività fisica (stabilito in 150 minuti a settimana), a fronte di una media complessiva inferiore di 20 punti percentuali. Un quadro, purtroppo, confermato anche dai dati relativi a bambini e adolescenti. Secondo le ultime rilevazioni disponibili, il nostro Paese risulta il peggiore, sempre all’interno dell’area Ocse: ben il 91,7% dei giovani tra gli 11 e i 15 anni è fisicamente inattivo, rispetto a una media regionale dell’80%. La situazione appare ancora più critica se si osservano i dati relativi alle ragazze. Con il nostro impegno quotidiano, in Vero Volley vogliamo sempre di più lavorare e impegnarci per contrastare questa tendenza preoccupante, promuovendo l’accessibilità allo sport per tutti. I bimbi e ragazzi, in particolare, dovrebbero svolgere almeno un’ora di attività fisica al giorno”.

Traguardi, quelli che il Vero Volley si pone, raggiungibili attraverso la promozione di una cultura dello sport inclusiva e a più livelli, soprattutto tra i giovanissimi. Del resto, secondo la roadmap “2050 - Italia In Movimento”, sempre dell’Osservatorio Valore Sport, per rendere l’Italia entro il 2050 uno dei Paesi con il più alto livello di attività fisica e tasso di partecipazione sportiva della popolazione, garantendone e favorendone l’accesso a tutti i livelli in modo omogeneo e inclusivo, è necessario innanzitutto alzare del 200% la quota attuale di bambini attivi (secondo i criteri dell’OMS) entrando nella top-5 dei Paesi OCSE. Per raggiungere tale cifra, sono necessari diversi passi. Tra questi: incrementare del +30% il numero di impianti sportivi raggiungendo una copertura territoriale di 170 impianti sportivi ogni 100.000 abitanti non si tratta di numeri irraggiungibili, ma della media attuale per i Paesi europei); dotare tutti gli edifici scolastici di una palestra; ammodernare/riqualificare il 5% all’anno della dotazione impiantistica sportiva attuale, inclusa quella scolastica. Infine, sarebbe anche necessario mantenere il Paese nella top-5 mondiale del medagliere delle competizioni sportive ogni anno.

“I campioni dello sport – prosegue la presidente del Consorzio Vero Volley, Alessandra Marzari – sono un esempio per i giovani. Averne di più a disposizione, come esempi, è uno stimolo importante. E deve essere uno stimolo positivo: evitando di trasformare i ragazzi in oggetto di aspettative irrealistiche da parte delle famiglie, bisogna fare in modo che le ‘stelle’ dello sport divengano per i nostri ragazzi un ideale di continuo perfezionamento e miglioramento cui tendere, interiorizzando così, con la disciplina sportiva, valori positivi che possano allontanarli, penso ovviamente ai casi socialmente più delicati, da situazioni negative come le dipendenze. Il lavoro che svolgiamo da tempo a fianco della Comunità di San Patrignano ci ha rafforzato nella convinzione che lo sport possa essere un farmaco anche contro la dipendenza. Dal nostro punto di vista, l’impegno consisterà, oltre che in un continuo investimento nello sport, anche nel rendere l’attività sportiva sempre più inclusiva e aperta, che è fondamentale per maturare un’esperienza positiva e nello sviluppo delle abilità di vita di futuri giovani e adulti. Avere quasi 1.500 ragazzi che giocano con noi è sicuramente una grande responsabilità educativa ma anche lo stimolo più importante per noi. Per questo il Vero Volley Day, dove sfilano tutti i nostri ragazzi, compresi i no limits e le squadre di baby volley, è decisamente il mio evento preferito, finali play-off scudetto inclusi”.

In occasione della Giornata delle Malattie Reumatologiche, la Fondazione Italiana per la Ricerca in Reumatologia (FIRA) richiama l’attenzione sull’importanza della ricerca scientifica, motore del progresso medico e garanzia di una migliore qualità di vita per oltre 5 milioni di italiani che convivono con una patologia reumatologica.

 Le malattie reumatologiche rappresentano la prima causa di disabilità nei Paesi occidentali e comprendono oltre 150 differenti patologie – tra cui artriti, artrosi, osteoporosi, fibromialgia, lupus, sclerodermia, connettiviti e gotta – con un impatto economico e sociale stimato in 20 miliardi di euro l’anno tra costi diretti e indiretti. Sono malattie croniche che colpiscono prevalentemente le donne, ma possono interessare anche i giovani e i bambini, incidendo profondamente sulla qualità della vita.

 Negli ultimi vent’anni la ricerca ha completamente trasformato il panorama terapeutico, passando da cure sintomatiche a strategie mirate e personalizzate, come spiega il Prof. Alberto Cauli, Presidente di FIRA e docente all’Università di Cagliari:

“La comprensione dei meccanismi alla base delle malattie reumatologiche e l’identificazione dei mediatori responsabili dei processi patologici – come il TNF alfa, le interleuchine 17 e 23 o gli enzimi Jak – hanno portato allo sviluppo di farmaci biotecnologici e ‘targeted’, capaci di colpire in modo selettivo il bersaglio molecolare. Questo ha rivoluzionato la prognosi di patologie come l’artrite reumatoide, le spondiloartriti e il lupus, permettendo di raggiungere la remissione clinica nella maggior parte dei casi”.

 Grazie ai nuovi trattamenti e all’applicazione di strategie come il treat to target (cura orientata all’obiettivo) e il tight control (monitoraggio ravvicinato), oggi molti pazienti conducono una vita attiva e autonoma, evitando le disabilità che un tempo erano inevitabili. “Basti pensare all’artrite reumatoide – aggiunge Cauli – dove oggi non osserviamo più le deformazioni e le disabilità di un tempo: nella maggioranza dei casi i pazienti possono condurre una vita praticamente normale”.

 Le prospettive della ricerca reumatologica sono orientate ora, in particolare, verso una medicina di precisione, in grado di adattare la terapia al singolo individuo.

 “Stiamo lavorando per rendere la cura sempre più personalizzata – spiega Cauli – interpretando i biomarcatori di ciascun paziente per scegliere il farmaco più efficace, prevedere la risposta clinica ed evitare effetti collaterali. Man mano che progrediremo nella comprensione dei meccanismi patologici, il medico potrà letteralmente ‘cucire su misura’ la terapia per ogni persona”.

 Parallelamente, la ricerca mira a prevedere e prevenire: individuare soggetti a rischio sulla base di specifici biomarcatori di suscettibilità e intervenire prima che la malattia si manifesti.

Un ulteriore fronte di studio, di grande innovazione, riguarda le terapie di riprogrammazione del sistema immunitario, come le CAR-T cells, che potrebbero in futuro portare a una remissione prolungata senza farmaci, avvicinandosi al concetto di “quasi guarigione”.

 Investire nella ricerca indipendente in Italia: una priorità strategica

Per ottenere questi risultati, è fondamentale sostenere la ricerca indipendente italiana, che contribuisce in modo concreto al progresso scientifico internazionale e al miglioramento della pratica clinica nei centri reumatologici del Paese.

 “Essere protagonisti della ricerca – sottolinea Cauli – significa permettere ai nostri reumatologi di restare aggiornati, di partecipare allo sviluppo delle nuove terapie e di tradurre rapidamente le innovazioni scientifiche in benefici per i pazienti. L’investimento nella ricerca non è una spesa, ma un valore che si traduce direttamente in salute, benessere e competitività del sistema Paese”.

 Fondata nel 2006 su iniziativa della Società Italiana di Reumatologia (SIR), la Fondazione Italiana per la Ricerca in Reumatologia (FIRA ETS) è un’organizzazione senza fini di lucro che sostiene la ricerca scientifica sperimentale indipendente nel campo delle malattie reumatologiche.

 FIRA finanzia progetti di ricerca condotti da giovani ricercatori e centri italiani, promuove corsi di formazione e master universitari, e sostiene iniziative volte alla diffusione della conoscenza e alla crescita delle competenze nel campo delle scienze reumatologiche. Le attività di FIRA sono rese possibili grazie alle donazioni dei cittadini e alla destinazione del 5x1000 (https://www.fondazionefira.it/come-donare-ricerca.asp), strumenti essenziali per continuare a sostenere la ricerca italiana e offrire nuove prospettive a milioni di pazienti.

  FIRA ETS

La Fondazione Italiana per la Ricerca in Reumatologia (FIRA) è un ente senza scopo di lucro (ETS del Terzo Settore), costituita nel 2006 su impulso della Società Italiana di Reumatologia (SIR). Da allora, FIRA si impegna a sostenere la ricerca scientifica sperimentale indipendente per la diagnosi e la cura delle malattie reumatologiche, promuovendo progetti di laboratorio, borse di studio, premi e contratti di ricerca, oltre a corsi di formazione e master universitari.

 Le malattie reumatologiche

Le malattie reumatologiche - tra cui artriti, artrosi, osteoporosi, fibromialgia, lupus, sclerodermia, connettiviti, gotta -, sono patologie croniche che hanno pesanti riflessi sulla qualità di vita dei malati. In Italia si stimano più di 5 milioni i pazienti, di tutte le età, affetti da malattie reumatologiche con un costo di circa 20 miliardi all’anno. Nei paesi occidentali, le malattie reumatologiche rappresentano la prima causa di disabilità e riguardano oltre 150 differenti patologie ad alto impatto sociale, sia per i costi che per il numero di malati, che aumentano con l’avanzare dell’età senza tuttavia risparmiare i soggetti più giovani inclusi bambini e adolescenti e avendo una “predilezione” per il genere femminile. Queste patologie, per le due costanti dell’infiammazione e del dolore, portano a un ricorso al farmaco così frequente da rappresentare la seconda causa assoluta di prescrizione. Negli ultimi anni la ricerca reumatologica ha fatto enormi progressi nella identificazione delle cause delle principali malattie reumatologiche con ricadute cliniche determinanti nell’identificazione di nuovi markers diagnostici e di nuovi presidi terapeutici che hanno contribuito a migliorare la vita dei pazienti.