Il caldo può rendere più complessa la quotidianità delle persone con SLA e delle loro famiglie. Organizzare una partenza, trascorrere qualche giorno fuori casa o affrontare le temperature elevate nel proprio ambiente richiede attenzione, preparazione e la possibilità di contare su riferimenti competenti.

Per questo AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica pubblica “Il decalogo AISLA per l’estate”, dieci indicazioni pratiche dedicate alle persone con SLA, ai caregiver e alle famiglie.

Il documento raccoglie informazioni utili per prevenire le criticità legate alle alte temperature e preparare con maggiore sicurezza la vita quotidiana, gli spostamenti e le vacanze. Dalla gestione dell’idratazione e dell’alimentazione all’organizzazione delle terapie, dall’attenzione agli ausili e ai dispositivi alla pianificazione dell’assistenza e dei trasporti: il decalogo aiuta a considerare in anticipo ciò che può fare la differenza.

Non si tratta di una lista di divieti, ma di uno strumento per orientarsi. Perché anche una giornata fuori casa, una partenza o un cambiamento nelle abitudini diventano più semplici quando bisogni, contatti e possibili imprevisti sono stati valutati per tempo.

«Con questo decalogo vogliamo offrire alle famiglie uno strumento essenziale, concreto e immediatamente utilizzabile», dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA. «Quando si convive con la SLA, anche ciò che per molti è ordinario può richiedere un’organizzazione complessa. Avere informazioni chiare e sapere a chi rivolgersi significa poter compiere scelte più consapevoli e affrontare l’estate con maggiore sicurezza. È esattamente il senso di Ovunque Vicini: fare in modo che la competenza possa raggiungere le persone, ovunque si trovino».

L’iniziativa nasce nell’ambito di Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA, il progetto promosso da AISLA per offrire orientamento e consulenza specialistica a distanza, favorendo la continuità della presa in carico e il raccordo con i servizi presenti sul territorio.

Dal 15 luglio il servizio è attivo su tutto il territorio nazionale. Le persone con SLA e le loro famiglie possono rivolgersi alla Centrale Operativa di Ovunque Vicini, attiva tutti i giorni dalle ore 8.00 alle ore 20.00. I bisogni sanitari vengono valutati e, quando necessario, indirizzati verso il consulto specialistico; quelli sociali, assistenziali e organizzativi trovano risposta attraverso il Centro di Ascolto e la rete territoriale AISLA.

Il decalogo sarà disponibile sul sito e sull’APP di AISLA e diffuso attraverso i canali social dell’Associazione.

Perché l’estate non ha bisogno di promesse: ha bisogno di informazioni affidabili, organizzazione e riferimenti che restino presenti.  “Il decalogo AISLA per l’estate” è un’iniziativa di Ovunque Vicini.

“Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA” è un progetto promosso da AISLA APS in collaborazione con Fondazione Serena Onlus. È finanziato dalla Presidenza del Consiglio dei ministri – Ministro per le Disabilità, a valere sul Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità.

Oggi non si è inaugurato soltanto una casa. Oggi una famiglia ha varcato per la prima volta la soglia della Casa di Silvia, il primo progetto nazionale di ospitalità accessibile promosso da AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – pensato per accogliere le persone con SLA, i loro familiari e i caregiver durante periodi di sollievo, cura e vicinanza.

Con l’ingresso dei suoi primi ospiti, la Casa di Silvia diventa realtà. Un progetto unico in Italia che trasforma il ricordo di Silvia Codispoti in un luogo vivo, dove l’accoglienza si traduce in sostegno concreto, l’accessibilità in libertà e la solidarietà in una risposta quotidiana ai bisogni delle famiglie che convivono con la SLA.

Situata in via Milano, a Savona, la Casa di Silvia è un appartamento progettato per garantire un’accoglienza pienamente accessibile alle persone con SLA e a chi se ne prende cura. Dispone di due camere da letto, cucina completamente attrezzata, bagno accessibile e di tutti gli ausili indispensabili per affrontare il soggiorno in sicurezza e con serenità: letto articolato, sollevatore, comoda, rampe mobili e posto auto riservato alle persone con disabilità.

La struttura può ospitare la persona con SLA insieme ai propri familiari e caregiver conviventi, offrendo uno spazio in cui vivere un periodo di riposo, affrontare visite, terapie o semplicemente concedersi qualche giorno lontano dalle difficoltà organizzative che la malattia impone. Il servizio, riservato ai soci AISLA, è completamente gratuito.

La cerimonia di apertura si è conclusa con il gesto più atteso: la consegna simbolica delle chiavi alla famiglia Maggiani, i primi ospiti della Casa di Silvia. Da oggi quel luogo non è più un progetto su carta, ma una casa abitata, pronta ad accogliere le famiglie che convivono ogni giorno con la SLA.

«Quando si convive con la SLA, organizzare anche un breve soggiorno può diventare un’impresa», racconta la famiglia Maggiani. «Ogni spostamento richiede mesi di preparazione, verifiche, rinunce. Sapere di arrivare in un luogo già accessibile e attrezzato cambia completamente la prospettiva. Per noi significa poter tornare a pronunciare una frase che sembrava impossibile: “Andiamo in vacanza”. È molto più di un viaggio. È un pezzo di vita che ci viene restituito.»

A rendere ancora più significativa la Casa di Silvia è anche la sua posizione. Situata a pochi chilometri dal mare, consente alle famiglie di raggiungere facilmente lo Scaletto Senza Scalini, la spiaggia accessibile di Savona che da anni rappresenta un modello di inclusione e accessibilità. «Accessibilità significa poter scegliere, muoversi, condividere esperienze senza che la disabilità diventi un limite», sottolinea Ugo Cappello, fondatore dello Scaletto Senza Scalini. «La Casa di Silvia completa questa visione, offrendo alle famiglie un luogo da cui partire per vivere il territorio con serenità».

Per il Comune di Savona, l’iniziativa rappresenta un tassello importante di una città che investe concretamente nell’inclusione. «La Casa di Silvia dimostra come la collaborazione tra istituzioni, associazioni e cittadini possa trasformarsi in un’opportunità reale per le persone e le loro famiglie», afferma l’Assessore alle Politiche Sociali Riccardo Viaggi. «È un progetto che rende Savona ancora più accogliente e accessibile.»

Se oggi la Casa di Silvia può accogliere la sua prima famiglia è perché, prima ancora di essere un progetto associativo, è stata una promessa d’amore mantenuta. A consegnare simbolicamente le chiavi ai primi ospiti è stato Pino Codispoti, papà di Silvia, che ha scelto di donare la loro casa ad AISLA perché potesse continuare a essere un luogo di vita anche dopo la sua scomparsa. «Se questa casa oggi esiste è perché Silvia mi ha insegnato a guardare sempre avanti. Abbiamo deciso di trasformare ciò che abbiamo vissuto in un’opportunità per altre famiglie. Sapere che queste stanze si riempiranno di voci, di speranza, di giorni condivisi e di nuovi ricordi ci rende profondamente felici. È il modo più bello per continuare a sentire Silvia accanto a noi.»

La Casa di Silvia è il risultato di una grande alleanza di solidarietà. Acquistato da AISLA il 20 marzo 2026, l’immobile è stato ristrutturato e reso pienamente accessibile in poco più di tre mesi grazie al contributo di tante persone, delle sezioni territoriali dell’Associazione e di realtà che hanno scelto di condividere un’idea semplice quanto rivoluzionaria: rendere possibile una vacanza anche a chi convive con la SLA.

«Per la prima volta nella nostra storia realizziamo una casa pensata esclusivamente per accogliere le persone con SLA e le loro famiglie», sottolinea Vincenzo Soverino, Consigliere Nazionale AISLA. «Questo progetto dimostra che la solidarietà non è un concetto astratto. Diventa una porta che si apre, una camera pronta ad accogliere, un letto già attrezzato, una famiglia che può finalmente partire. Una casa nasce dai muri, ma diventa davvero casa quando una comunità decide di costruirla insieme.»

A rendere possibile questo sogno sono stati il sostegno delle sezioni AISLA e la generosità di tanti amici e benefattori. Un ringraziamento particolare va alla Fondazione Vismara, alla Fondazione Vialli e Mauro, a Fiascolata APS, alla Cooperativa Spazio Aperto, al Vivaio Fratelli Rebella e a Fazzari Marmi, che ha impreziosito gli ambienti della casa con le immagini che raccontano alcuni dei momenti più significativi della vita di Silvia.

A poco più di tre mesi dalla posa simbolica del primo mattone, avvenuta il 21 marzo scorso, oggi il progetto è diventato realtà. «Per la prima volta nella nostra storia realizziamo una struttura destinata esclusivamente all'accoglienza delle persone con SLA e delle loro famiglie», ha dichiarato Vincenzo Soverino, Consigliere Nazionale AISLA. «La Casa di Silvia rappresenta un investimento concreto nella qualità della vita delle persone che affrontano la malattia. 

È un progetto che nasce dalla collaborazione di tante realtà e che mette al centro il diritto di vivere esperienze di vacanza, relazione e partecipazione. Oggi abbiamo capito che una casa non si costruisce soltanto con muri, porte e finestre, ma che prende vita quando tante persone decidono di credere nello stesso sogno.»

Oggi una famiglia apre quella porta per la prima volta. Domani saranno molte altre. E, ogni volta,all’ingresso della casa, una targa accoglie ogni famiglia con le parole che Silvia ripeteva spesso e che oggi sono diventate l’anima del progetto: «La vita è bellissima».

La salute comincia dalla tavola e passa dal gesto semplice di consumare ogni giorno almeno 5 porzioni tra frutta e verdura, pari a circa 400 grammi complessivi, come raccomandato dall'Organizzazione mondiale della sanità, un obiettivo che, però, resta ancora lontano per molti pugliesi, mentre negli ultimi anni le famiglie hanno ridotto sensibilmente gli acquisti di ortofrutta, con effetti che riguardano non solo il comparto agricolo ma anche il benessere delle persone. In occasione della Giornata Mondiale della Frutta, Coldiretti Puglia richiama l'attenzione sulla necessità di riportare la dieta mediterranea al centro delle abitudini alimentari, in un momento in cui il consumo di frutta e verdura continua a diminuire e cresce l'incidenza di sovrappeso e obesità. In Puglia quasi un adulto su due è in eccesso di peso e anche tra i più piccoli il fenomeno resta preoccupante, a conferma di quanto la prevenzione debba partire dalla tavola e da scelte alimentari consapevoli.

 Eppure i consumi restano insufficienti considerato che, secondo le analisi di Coldiretti, le famiglie acquistano oggi circa 40 chilogrammi di frutta e verdura in meno all'anno rispetto al passato e il consumo medio è sceso sotto la soglia dei 400 grammi quotidiani raccomandata dagli esperti, una tendenza che va invertita puntando sull'educazione alimentare e sulla valorizzazione dei prodotti freschi e di stagione. La Puglia si conferma la prima regione ortofrutticola d'Italia con 198 mila ettari coltivati, una produzione di 23 milioni di quintali e un valore della Produzione Lorda Vendibile che supera 1,2 miliardi di euro, oltre un terzo dell'intera produzione agricola regionale, un patrimonio costruito dal lavoro di migliaia di imprese agricole che custodiscono biodiversità, qualità e tradizione.

 La biodiversità pugliese è straordinaria, perché oltre alle varietà più conosciute, il patrimonio regionale comprende numerose cultivar locali di fichi, uva, ciliegie, pesche, albicocche e susine, molte delle quali tramandate da generazioni e fondamentali per la conservazione dell'agrobiodiversità. L'estate offre il meglio della produzione pugliese, quali pesche, nettarine, albicocche, susine, fichi, angurie, meloni e le prime varietà di uva da tavola arrivano quotidianamente nei mercati di Campagna Amica, raccolti a maturazione naturale e venduti direttamente dal produttore al consumatore. La frutta di stagione rappresenta un autentico concentrato di salute - sottolinea Coldiretti Puglia - è ricca di acqua, fibre, vitamine, antiossidanti e sali minerali che aiutano l'organismo a contrastare il caldo estivo, favoriscono l'idratazione e contribuiscono al corretto funzionamento dell'intestino e del sistema immunitario. Consumare prodotti raccolti al giusto grado di maturazione significa anche preservarne il gusto e le proprietà nutrizionali.

 La scelta della stagionalità è anche una scelta sostenibile, perché acquistare frutta locale riduce le distanze percorse dagli alimenti, limita le emissioni legate ai trasporti e sostiene il reddito delle aziende agricole del territorio. Nei mercati di Campagna Amica, inoltre, il rapporto diretto con gli agricoltori permette ai consumatori di conoscere l'origine dei prodotti, ricevere consigli sulla conservazione ed evitare acquisti fuori stagione.

 Non mancano le curiosità, con l'anguria, simbolo dell'estate pugliese, che è composta per oltre il 90% di acqua ed è tra gli alimenti naturali più indicati per reintegrare i liquidi persi con il caldo. I fichi, coltivati in Puglia fin dall'antichità, rappresentano invece una preziosa fonte naturale di fibre, non sono tecnicamente un frutto, ma un'infiorescenza carnosa chiamata siconio, con i piccoli "semini" che si avvertono sotto i denti in realtà i veri frutti della pianta. La coltivazione del fico caratterizza il paesaggio pugliese da millenni, mentre con circa il 70% della produzione nazionale, la Puglia è la capitale dell’uva da tavola, da cui partono grappoli destinati ai mercati di tutta Europa, grazie anche alla lunga tradizione di coltivazione nelle province di Bari e Taranto. La frutta estiva cambia colore e cambiano anche i nutrienti, come le albicocche che devono il loro colore arancione al beta-carotene, le ciliegie e le susine rosso-violacee sono ricche di antociani, mentre l'uva contiene polifenoli e altri composti antiossidanti.

 Per Coldiretti Puglia la Giornata Mondiale della Frutta rappresenta quindi un'occasione per ricordare che scegliere frutta pugliese significa prendersi cura della propria salute, sostenere il lavoro degli agricoltori, difendere la biodiversità e mantenere vivo un comparto che rappresenta una delle principali ricchezze economiche e produttive della regione.

 Foto di Ilona Frey da Pixabay

Roma ha vissuto una serata all’insegna della musica, della scienza e della promozione del benessere con “VITA! Il concerto”, il grande evento che è andato in onda in scena al Circo Massimo ed è stato trasmesso in diretta su Rai1 alle ore 21. Alla vigilia dell’appuntamento, nella hall del Policlinico Universitario Agostino Gemelli, la giornalista Giorgia Cardinaletti ha intervistato due tra le più autorevoli personalità della ricerca scientifica mondiale, i premi Nobel per la Medicina Thomas Christian Südhof e Gregg Leonard Semenza.

All’incontro hanno partecipato anche il professor Francesco Landi, direttore delle Scienze dell’Invecchiamento del Policlinico Gemelli, Giovanni Scapagnini, direttore scientifico della Fondazione Garda Valley, e Antonio Gasbarrini, direttore scientifico della Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS.

L’evento rappresenta un’iniziativa unica nel suo genere, nata con l’obiettivo di promuovere la cultura della longevità sana e contrastare il crescente disagio giovanile attraverso un dialogo innovativo tra musica, ricerca scientifica e mondo imprenditoriale. Sul palco del Circo Massimo  alcuni dei più amati protagonisti della musica italiana: Andrea Bocelli, Annalisa, Gianni Morandi, Biagio Antonacci, Emma, Antonello Venditti, Alessandra Amoroso, Gigi D’Alessio, Riccardo Cocciante e Il Volo. Ad accompagnarli è stata la Nuova Orchestra Sinfonica diretta dal Maestro Leonardo De Amicis.

La conduzione della serata affidata a Giorgia Cardinaletti e Nek, con la partecipazione di ospiti d’eccezione come Lorella Cuccarini e Raoul Bova.

“VITA! Il concerto è promosso da Asso Concerti, FIMI e SIAE, realizzato in collaborazione con la Fondazione Garda Valley ETS e patrocinato dal Ministero della Cultura e dal Ministero del Turismo. Fondazione Garda Valley ETS ha inoltre ringraziato per il sostegno le famiglie Garrone e Mondini e la Fondazione Famiglia Rana.

Thomas Christian Südhof: dare significato agli anni della vita

Nato a Gottinga nel 1955, Thomas Christian Südhof è uno dei più importanti biologi contemporanei. Dopo la laurea in Medicina presso l’Università di Göttingen, si è trasferito negli Stati Uniti nel 1983 per proseguire la propria attività di ricerca presso l’Università del Texas Health Science Center di Dallas.

I suoi studi hanno rivoluzionato la comprensione della trasmissione sinaptica e dei meccanismi che regolano la comunicazione tra le cellule nervose. Per le sue scoperte sui sistemi di trasporto intracellulari e sul traffico delle vescicole cellulari, nel 2013 ha ricevuto il Premio Nobel per la Medicina insieme a Randy W. Schekman e James E. Rothman. Dal 2008 insegna presso la Stanford University, dove è professore di Neurologia, Psichiatria e Scienze Comportamentali.

Nel corso dell’incontro al Gemelli, Südhof ha richiamato una celebre riflessione di Rita Levi-Montalcini, sottolineando come il vero obiettivo della longevità non sia semplicemente vivere più a lungo, ma vivere meglio.

«È più importante aggiungere vita agli anni che anni alla vita», ha ricordato il Nobel, spiegando che una vita piena non coincide con il benessere materiale, ma con la capacità di dare significato alla propria esistenza e contribuire al bene degli altri.

Secondo Südhof, il segreto di un invecchiamento sano passa non solo dalla cura del corpo, ma anche dall’attenzione alla mente. Mantenersi attivi, coltivare obiettivi, desideri e progetti rappresenta una componente essenziale per continuare a sentirsi parte della società e contribuire positivamente alla comunità.

Gregg Leonard Semenza: la salute del cervello si costruisce fin da giovani

Anche Gregg Leonard Semenza, nato a New York nel 1956, è una figura di riferimento della medicina contemporanea. Dopo gli studi ad Harvard e all’Università della Pennsylvania e la specializzazione in pediatria presso la Duke University, ha sviluppato una brillante carriera accademica alla Johns Hopkins University School of Medicine, dove insegna Pediatria, Oncologia, Radiologia Oncologica e Chimica Biologica.

Le sue ricerche hanno portato alla scoperta dell’enzima HIF-1, fondamentale per comprendere come le cellule si adattino alla disponibilità di ossigeno. Per questi studi, nel 2019 ha ricevuto il Premio Nobel per la Medicina e la Fisiologia insieme a William G. Kaelin e Peter J. Ratcliffe.

Durante il confronto con Giorgia Cardinaletti, Semenza ha posto l’accento sull’importanza della prevenzione e dell’educazione dei più giovani. Proteggere la salute del cervello e prevenire le dipendenze, ha spiegato, è fondamentale per costruire uno stile di vita sano e duraturo.

Il ricercatore ha ricordato come l’adolescenza rappresenti una fase particolarmente delicata, nella quale possono consolidarsi sia comportamenti salutari sia abitudini dannose. Per questo motivo è essenziale informare i giovani sui rischi legati al fumo, all’abuso di alcol e droghe, promuovendo invece l’attività fisica, una corretta alimentazione e un adeguato riposo.

Nel suo messaggio finale, Semenza ha ribadito che la qualità della vita dipende in larga misura dalle scelte individuali. Seguire una dieta equilibrata, fare esercizio fisico regolarmente, evitare il fumo e il consumo eccessivo di alcol, imparare a gestire lo stress e coltivare relazioni sociali positive sono comportamenti semplici ma determinanti per mantenersi in salute nel corso degli anni.

«È la qualità della vita che conta», ha affermato il Nobel. «Mantenere buone abitudini ci permette di continuare a fare ciò che amiamo e di goderci pienamente gli anni che verranno».