Caserta

L'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha partecipato al "Il Tempo della Salute", l’evento dedicato alla promozione della medicina, della salute e del benessere. Un’occasione per aumentare la consapevolezza sulla Sla, una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il "dialogo" tra il cervello e i muscoli, compromettendo i movimenti, il respiro, la comunicazione e l'alimentazione. La nutrizione, in particolare, che gioca un ruolo cruciale nella nostra vita, diventa ancora più importante quando ci troviamo ad affrontare malattie come la Sla.

Nutrirsi bene e comunque, è fondamentale per la salute del nostro corpo e per il benessere della nostra mente. Nonostante gli ostacoli che questa malattia comporta, AISLA ne ha voluto parlare portando le preziose testimonianze del prof. Giorgio Calabrese, della prof.ssa Valeria Sansone, del celebre cantautore Ron e di Davide Rafanelli.

Ron, appena insignito del prestigioso Premio Tenco alla carriera, consigliere nazionale e testimonial di AISLA da oltre 15 anni, ha toccato il cuore del pubblico eseguendo "L'uomo delle stelle", brano che racconta il dramma della SLA e rappresenta la sua amicizia fedele e il suo continuo sostegno a chi lotta contro questa terribile malattia. Ha dichiarato: “La nostra missione è far conoscere la Sla e creare consapevolezza sull'importanza di fornire supporto alle persone colpite da questa malattia e alle loro famiglie. La disfagia è una conseguenza dolorosa e comune della SLA, richiede adattamenti continui per nutrirsi adeguatamente, il che rende fondamentale diffondere la conoscenza sulla questione e promuovere la ricerca di soluzioni innovative."

La disfagia rappresenta indubbiamente una delle conseguenze più debilitanti della SLA, portando anche a gravi complicazioni come la polmonite ad ingestis. Affrontarla è una delle grandi sfide che generano ansie e dubbi nella vita dei pazienti e delle loro famiglie. Il Professor Giorgio Calabrese, stimato esperto internazionale di nutrizione e membro della Commissione Medico Scientifica di AISLA, dichiara: "Una corretta alimentazione può contribuire a migliorare la qualità di vita delle persone affette da Sla, aiutandole a mantenere una buona forza muscolare e a prevenire la disidratazione e la malnutrizione. Inoltre, una dieta equilibrata può aiutare ad alleviare i sintomi della Sla, come la stanchezza e la rigidità muscolare.".

A confermarlo sono le parole della toccante testimonianza di Davide Rafanelli, presidente di Slafood e persona con Sla, che aggiunge: “La malattia non deve essere vista come una tragedia, ma come una parte della vita che ha valore. È normale ammalarsi, provare a curarsi, avere paura e credere nella ricerca. Ma è anche normale avere il coraggio di lottare oltre la malattia. La vita potrebbe diventare più difficile ma anche più intensa. Dobbiamo vivere con serenità e positività, donandoci agli altri. Sosteniamo insieme la ricerca sulla SLA, aiutando i medici e la scienza a trovare la "ricetta giusta". Facciamo squadra, doniamoci gli uni agli altri per essere sempre più uniti.”

Al talk, la stimata professoressa Valeria Sansone, alla guida del Centro NeMO di Milano, attivo da oltre 15 anni, non ha voluto mancare all'appello. Connessa direttamente dagli Stati Uniti (Virginia), dove al momento si trova impegnata in un gruppo di studio con i migliori clinici e ricercatori mondiali sulle malattie neuromuscolari.  L’appello che ha lanciato con forza è: “La necessità di mettere in rete il know-how scientifico, perché è solo unendo generosamente le nostre conoscenze che possiamo contrastare la malattia e accelerare il passaggio dei risultati dal laboratorio ai pazienti”. Un valore proprio del network dei Centri Clinici NeMO che si distinguono per l’unicità di avere in un unico reparto équipes sanitarie multidisciplinari e altamente specializzate nell’alta complessità.

Alla viglia della Giornata Mondiale della Gentilezza e nel 4o° anniversario dell'associazione, AISLA ha partecipato all'evento "Il Viaggio a Ostacoli nella SLA" sponsorizzato da Zambon Italia, rispondendo all'invito del coordinatore della manifestazione, Luigi Ripamonti, a riflettere sull'importanza del “comprendere”.

Un valore sottolineato da Elena Meli, moderatrice del Talk e giornalista del Corriere della Sera: “Questa edizione del Tempo della Salute ha come parola chiave comprendere. Significa anche prendere con sé e su di sé, tutti insieme, una parte del viaggio a ostacoli dei malati di Sla: ognuno di noi è parte di questa comunità che può e deve essere accanto ai pazienti, per migliorare la loro qualità di vita”.  Non dobbiamo arrenderci a una malattia incurabile, ma prendercene cura collaborando tra scienza, pazienti e società civile con determinazione e solidarietà. Questo è il messaggio di speranza e "gentilezza di cura" trasmesso da AISLA per diffondere consapevolezza sulla SLA, che colpisce 6mila persone in Italia.

Fonte Ufficio Stampa AISLA onlus Elisa Longo 

Il presidente Alberto Fontana dichiara: "Siamo estremamente orgogliosi di essere partner delle Istituzioni emiliano-romagnole, che dimostrano coraggio nell'esplorare nuove strade per il bene sociale. Questa nuova opportunità di cura nasce dal dialogo e dalla volontà di essere al fianco delle famiglie, offrendo risposte alle sempre più complesse esigenze delle nostre patologie. Celebriamo così la lungimiranza di un territorio che mette a disposizione risorse e strumenti per una visione di società inclusiva. NeMO mette al servizio della comunità neuromuscolare la sua esperienza in questa nuova avventura".

In sintesi:

A partire dal mese di settembre, l'Ospedale Bellaria si riorganizzerà per dare vita ad un centro dedicato alle patologie neuromuscolari che prenderà il nome di "Centro Clinico NeMO Bologna" e che integrerà l'eccellenza della sanità regionale con una solida competenza nelle patologie neuromuscolari legata al modello NeMO. Inizialmente, saranno attivati quattro posti letto, che diventeranno sedici entro tre anni. Sarà anche presente un'area dedicata alla riabilitazione e alla ricerca. Obiettivi di questo nuovo reparto saranno garantire l'accesso a cure sempre più innovative e potenziare i percorsi "ospedale-territorio", per rispondere in modo sempre più completo ed efficace alle complesse esigenze delle patologie come SLA, SMA e Distrofie muscolari.

Uno degli elementi distintivi di questa partnership è il trasferimento dell'esperienza del modello organizzativo multidisciplinare dei Centri NeMO, attraverso la formazione del personale medico del Bellaria da parte dei professionisti NeMO. Verrà inoltre costituito un Comitato tecnico-scientifico per garantire la qualità delle prestazioni erogate, assicurando l'aderenza agli standard di cura e misurandone l'efficacia.

La riorganizzazione è stata presentata la scorsa settimana alle Associazioni dei pazienti da Raffaele Donini, Assessore alle Politiche per la Salute dell'Emilia-Romagna, dal professor Rocco Liguori, Direttore della Scuola di Specializzazione Neurologica, da Paolo Bordon, Direttore Generale dell'AUSL Bologna e dal presidente dei Centri Clinici NeMO, Alberto Fontana. All'incontro hanno partecipato anche le associazioni AssiSLA, Asamsi, Aism, Aisla, Aisa, Telethon e UILDM.

Questa iniziativa rappresenta un importante passo avanti nel campo della cura e della ricerca sulle patologie neuromuscolari, dimostrando l'impegno delle istituzioni e delle associazioni nel garantire il benessere e la qualità di vita delle persone con queste malattie.

Fonte NEMO
 

Roma, 17 ottobre 2023 – Informazione e integrazione, queste le parole chiave di EPY Hack, prima edizione dell’Hackaton per il superamento dello stigma dell'Epilessia, organizzato in collaborazione con LICE, la Lega Italiana Contro l’Epilessia, nell’ambito del Forum Sistema Salute 2023.

Appuntamento ormai consolidato presso la Stazione Leopolda a Firenze, il Forum Sistema Salute, rappresenta un’importante occasione di confronto e incontro, nel panorama sanitario italiano, con l’obiettivo, quest’anno, di sensibilizzare i giovani, e anche i meno giovani, sul tema dell’Epilessia e invitarli a sviluppare soluzioni tecnologiche e innovative per affrontare le sfide che questa patologia presenta.

EPY Hack, a partecipazione gratuita e rivolto a maggiorenni, ha coinvolto studenti universitari di diverse facoltà (esclusi coloro abilitati ad effettuare prescrizioni mediche), neolaureati, studenti di scuole superiori di 2°grado, ricercatori, creative designer, developer, startupper, innovatori e altre figure con competenze di comunicazione, marketing, data analyst, economia, Internet of Things, A.I., informatica e digitale.

“Abbiamo aderito con entusiasmo a EPY Hack – spiega Laura Tassi, Presidente LICE e neurologo presso la Chirurgia dell'Epilessia e del Parkinson del Niguarda, Milano – in quanto ci consente di parlare di Epilessie, e dei bisogni delle Persone con Epilessia. Il nostro compito, infatti, è sì quello della cura e della diagnosi dell'Epilessia, più precoci e accurate possibili, ma anche quello dell'integrazione della Persona con Epilessia nel mondo della scuola, della società, del lavoro e nella famiglia perché le malattie croniche come l’Epilessia tendono in genere a causare disgregazione anche nel proprio nucleo familiare con un impatto davvero dirompente”.

 L’Hackaton si è sviluppato attraverso una sessione online in cui i giovani, creativi e visionari, affiancati da pazienti e professionisti esperti, hanno elaborato le loro proposte e una sessione finale in presenza, il prossimo 20 ottobre, durante la quale le squadre finaliste lavoreranno insieme per perfezionare e presentare le loro soluzioni. Hanno partecipato più di 40 ragazzi, 8 squadre in competizione, per presentare a una giuria di esperti il miglior progetto innovativo per la sfida all’Epilessia. Venerdì 20 ottobre alle ore 16,00 i team finalisti saliranno sul palco della Leopolda per la cerimonia di premiazione, in palio per loro un premio di €2.500.

L’obiettivo di EPY Hack è quello di sensibilizzare i giovani sul tema dell’Epilessia e invitarli a sviluppare soluzioni tecnologiche e innovative per migliorare la qualità di vita delle Persone con Epilessia creando cultura e informazione per aiutarle ad affrontare le sfide che questa patologia presenta ogni giorno.

“Ringraziamo Koncept e Forum Sistema Salute – interviene Oriano Mecarelli, Past President LICE - per averci offerto quest'anno uno spazio rilevante all'interno della manifestazione. Iniziative come questa sono molto importanti in quanto permettono di diffondere la cultura dell’Epilessia in ambiti diversi da quelli in cui agiamo di solito, rivolgendosi a studenti delle scuole superiori e universitari, per lo più un target giovane, che ci ha aiutato a comprendere l'importanza di strumenti tecnologici innovativi nell’ambito dell’Epilessia. Se attraverso l’Hackaton si riuscisse a ridurre i pregiudizi, anche soltanto in una piccola percentuale di persone giovani, avremo già ottenuto un risultato straordinario”.

“Abbattere lo stigma dell'Epilessia – aggiunge Carlo Andrea Galimberti, Vice Presidente LICE e Responsabile del Centro per lo Studio e la Cura dell'Epilessia, IRCCS Fondazione Mondino, Pavia - è davvero una grande sfida. Ogni professionista che lavora con Persone con Epilessia è consapevole del fatto che spesso la diagnosi di Epilessia comporta delle complicazioni sociali e un disagio psicologico che talora pesano sulla quotidianità della Persona ancor più della malattia di per sé, ed è noto che lo stigma ha un impatto davvero sfavorevole sulla Qualità della Vita”.

Al Forum Sistema Salute 2023, l’Epilessia sarà al centro anche di altri eventi dedicati che vedranno la partecipazione di LICE:

• 19 ottobre ore 12,00-12,30 Talk show “EPY Insight: Illuminare le menti, abbattere i pregiudizi”
• 19 ottobre ore 12,30-13,30 “Tra presente e futuro il giusto racconto dell’epilessia” - Un incontro per mettere a fuoco quanto ci sia ancora da fare per tracciare un cammino di consapevolezza sociale, di comunicazione corretta ed efficace contro ogni forma di pregiudizio per essere accanto alle Persone con Epilessia
• 20 ottobre ore 9,00-10,00 “Epy Contest – per studenti delle scuole medie superiori”
• 20 ottobre ore 15,00-16,30 “EPY Learning - Superando lo stigma e promuovendo la consapevolezza: formazione per educatori e allenatori sul trattamento dell'epilessia” - Momento di formazione a cura di Oriano Mecarelli, Past President LICE – Lega Italiana contro l'Epilessia rivolto a docenti della scuola primaria e secondaria, allenatori di discipline sportive agonistiche e non, personal trainer, istruttori di educazione fisica e altri interessati. Nell’introduzione sarà presentato “Fuori dall’Acqua” il cortometraggio contro ogni stigma sociale

Sarà il post Covid, che ha aumentato in tutti la voglia di stare all'aria aperta e di prendere la vita con più calma, sarà per l'impegno che la Z Gen sta mettendo nel promuovere la sostenibilità, oppure, sarà per gli incentivi statali, ma l'aumento degli acquisti di biciclette, negli ultimi anni, viaggia a due cifre. Un trend questo, tuttora inarrestabile, fotografato da Subito.it, il portale di vendite on line, tra privati e non, infatti.

I dati del portale, che sono stati registrati nel 2021, parlano di tendenze tuttora confermate, se non in ulteriore crescita e riportano ben 60 milioni di visite alla categoria Biciclette in un anno, con un aumento del 10%. Nello stesso periodo, sullo stesso portale è stata venduta una bicicletta ogni 2 minuti per un totale che arriva a sfiorare le 250.000 unità. Tra queste, le più vendute sono le mountain bike, seguite dalle e-bike e dalle bici da corsa. Un dato questo che pone l'accento su come molte vendite siano da attribuire alla crescita degli appassionati di bicicletta, quelli che non usano la bici come semplice mezzo di trasporto ma ne fanno un vero e proprio culto.

Si tratta di un tipo di ciclista che monta in sella completamente attrezzato, per il quale non è sufficiente investire in una bella bicicletta tecnicamente soddisfacente, ma è necessario anche un equipaggiamento completo. Abbigliamento e scarpe bici da corsa professionali sono inevitabili, soprattutto per chi pedala per molti chilometri o per chi si avventura in sentieri di particolare difficoltà. La maggior parte degli appassionati di bici, dopo aver navigato in rete su vari siti generalisti, spesso, decide, infine, di acquistare l'attrezzatura tecnica su siti specializzati. Si tratta di e-commerce come All4cycling, una realtà approdata on line nel 2006 e che oggi vanta anche un punto vendita a Varese. Con un'amplissima gamma di articoli per ciclisti dei migliori marchi, All4cycling collabora con le più grandi manifestazioni ciclistiche internazionali per amatori e professionisti, tra cui anche il Giro d'Italia.

Tra i brand di biciclette più venduti, poi,  quelli italiani si posizionano piuttosto bene, con Bianchi , la fabbrica di biciclette più antica al mondo, che si piazza al secondo posto e Colnago all'ottavo, appena prima di Pinarello, che si aggiudica il decimo gradino. Insomma, il settore delle biciclette cresce anche grazie alla presenza di imprenditori, che con le loro storiche fabbriche specializzate continuano ad investire sul continuo miglioramento tecnologico dei prodotti, e grazie a chi, in nome della sostenibilità è disposto a cambiare abitudini e passioni.