Era il 2008 quando il Centro Clinico NeMO (Neuromuscular Omnicentre), il centro esperto per la cura, l’assistenza e la ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, apriva le porte a Milano. A distanza di 15 anni quel progetto, allora pionieristico, è diventato un network di riferimento con 7 sedi sul territorio nazionale, quasi 20.000 famiglie prese in carico ad oggi, 1 polo di ricerca tecnologica e oltre 80 progetti di ricerca clinica solo nell’ultimo anno.

Il progetto è nato e voluto da chi conosce e vive in prima persona i bisogni clinico-assistenziali della SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), della SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e delle Distrofie muscolari. Patologie rare e complesse, che interessano circa 40mila persone in tutto il Paese e per le quali vi è la necessità di percorsi di presa in carico mirati e ad alta specializzazione, pensati intorno alle esigenze della persona e della sua famiglia.

“La persona che vive una patologia neuromuscolare è stata capace di mettere al servizio la propria esperienza di malattia per rendere sempre più efficaci i percorsi diagnostici, terapeutici e di ricerca. Questo è il valore fondante che quindici anni fa ha dato origine a NeMO e che lo ha reso negli anni replicabile sui territori – dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO, che continua – Un viaggio che racconta l’opportunità di lavorare insieme per affrontare bisogni di cura complessi e le sfide della ricerca scientifica. Ed in questo viaggio, NeMO continua ad essere sempre la risposta a quel sogno iniziale di voler mettere al primo posto il desiderio di vita, oltre la malattia”.

Definiti nel 2016 dalla ricerca dell’Università Bocconi “un approccio necessario ed efficace nell’ottica dell’erogazione dei servizi a favore di persone con patologie croniche ad alta complessità e proficuo per l’intera società civile”, i NeMO sono proprio l’espressione del coraggio di una comunità di pazienti che ha scelto di guardare al di là del limite, per cercare insieme alle Istituzioni e alla comunità clinica e scientifica le risposte più efficaci. E’, infatti, grazie alla lungimiranza di UILDM, Fondazione Telethon, AISLA, Ass. Famiglie SMA, Ass. SLAnciamoci e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport, Soci di Fondazione Serena, l’Ente giuridico del progetto, che 15 anni fa ha inizio questo percorso in alleanza con le Istituzioni.

E la visione è stata quella di un modello di sanità unico, fondato sulla partnership tra il pubblico e il privato sociale, in un rapporto di corresponsabilità per condividere servizi e progetti di cura nell’ambito del Sistema Sanitario Nazionale. Parliamo di quel concetto di “sussidiarietà che concorre al benessere collettivo”, di cui oggi gli studi confermano l’efficacia.

Grazie a tutti coloro che ci hanno creduto, oggi NeMO mette a disposizione della comunità neuromuscolare 134 posti letto, di cui 21 dedicati alle attività ambulatoriali e Day Hospital, una rete di 370 professionisti e nel pieno dell’emergenza sanitaria l’apertura delle ultime 4 sedi del network.

Ma c’è di più, la multidisciplinarietà è il cuore dell’approccio di cura dei Centri NeMO, che vede presente in ogni reparto un team di professionisti esperti che lavora insieme per il percorso riabilitativo, fatto su misura di ogni bambino e adulto che si affida al centro. E poi progetti mirati a supporto della continuità di cura. Si pensi alla figura della nurse coach; alle unità di ricerca clinica – il Clinical Research Center (CRC) ed il NeMO Institute Neuromuscular Research (NINeR) – e a Nemo Lab, l’hub esclusivamente dedicato alla ricerca tecnologica su queste patologie. O ancora, alle azioni di divulgazione e formazione scientifica, ma anche ai progetti educazionali, attivati grazie alle partnership che negli anni si sono consolidate, e che permettono di sensibilizzare ad una nuova cultura di inclusione sociale o ad affrontare in modo nuovo temi legati al benessere e al miglioramento della qualità di vita.

Quindici anni fa i Centri NeMO hanno anticipato un bisogno specifico, con un progetto di cura dinamico, prossimo alla persona in ogni fase della vita e capace di modellarsi con le esigenze del territorio in una continua crescita.

La prima sede del network a Milano, presso il Blocco SUD dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, in questi anni si è presa cura di oltre 8.000 famiglie, con circa 4.300 prestazioni erogate solo nell’ultimo anno. È in prima linea nella ricerca scientifica, con una crescita che ha visto nell’ultimo anno 68 studi clinici, tra osservazionali e sperimentali. Sono 112 infatti, i bambini e gli adulti che hanno avuto accesso ai trattamenti farmacologici per la SMA e al percorso del farmaco sperimentale per la SLA.

E oggi le 7 sedi del network sono chiamate a rispondere alle nuove sfide: sviluppo scientifico sulla conoscenza delle patologie e sui trattamenti farmacologici; nuovi standard di cura, per patologie che stanno modificando la loro storia naturale; continuità nella presa in carico tra reparto e ambienti di vita, con modalità sempre più efficaci e di relazione con il territorio; qualità di vita, grazie al supporto della ricerca tecnologica.

Una cosa è certa, in questo percorso di crescita, il progetto continua a mantenere viva l’anima che ha dato vita a questo viaggio, fatta della ricchezza di storie di vita che affidano a NeMO la loro ricerca di sé e del mondo.

“Le persone con grandi disabilità sono la porta dalla quale passa la pacificazione dei rapporti sociali. Stare vicini ai più fragili è una terapia d’urto per coloro che sono “ancora sani””. Con queste parole Philippe Pozzo di Borgo parla, lui, tetraplegico per via di un grave incidente, di disabilità e altro in una lunga intervista sul numero di aprile 2022 di Tempi. “Credo che la società moderna sia sempre più fondata sulla soddisfazione dei desideri personali immediati. È individualista ed edonista. Se l’uomo occidentale si riduce a questo, è facile capire che la grande fragilità, l’handicap importante, non sia molto sexy nella cassetta degli attrezzi della nostra società” dice ancora Philippe Pozzo di Borgo. C’è invece chi una specie di cassetta degli attrezzi per vivere addirittura la regala. È l’associazione “Respirando” voluta da alcuni genitori di bambini con grosse difficoltà di varia natura, non solo respiratoria e che hanno bisogno di assistenza per le normali funzioni vitali. Ne parliamo con la presidente Francesca Baldo, medico che lavora al Pronto soccorso dell’Ospedale di Lucca e madre di Carol, una bambina “medicalmente complessa”. Questi bambini periodicamente arrivano sulle prime pagine dei giornali quando sono oggetto di interventi il più delle volte tesi alla loro soppressione: vedi i casi famosi dei piccoli Alfie Evans, Charlie Gard  e Isaiah Haastrup. Ma le loro storie e quelle delle loro famiglie sono fatte di coraggio, sacrificio e silenzio. A dare voce a questo mondo nascosto ci pensa questa giovane associazione nata “su invito del dottor Renato Cutrera, direttore dell’area semi intensiva pediatrica dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma che segue Carol dall’età di tre anni, ci dice Francesca Baldo, che aveva capito la necessità delle famiglie dei bambini medicalmente complessi di avere una associazione che le mettesse insieme. Assieme a Laura Guerrini, Gabriele Battistelli, mio marito e Licia Becci, la nonna di Carol abbiamo fondato Respirando.

Quali sono gli scopi di questa associazione?

“Dare voce e sostegno alle famiglie di questi bambini medicalmente complessi, in particolare quelli che hanno bisogno di sostegni per la respirazione o l’alimentazione, bambini in ventilazione meccanica invasiva o anche non invasiva, ma anche bambini portatori di PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea) o cateteri venosi centrali per l’alimentazione o affetti da patologie neurodegenerative e neurometaboliche come pure quelli affetti da malattie rare.  Sono 64 famiglie distribuite in quasi tutte le regioni d’Italia che formano una rete di aiuto, di sostegno, che condividono gioie e fatiche, ma anche  materiali vari che possono essere utili e condivisi.

Ma “Respirando” fa sicuramente anche altro.

“Certo, non fa sentire sole queste famiglie che per le condizioni dei loro figli e per l’alta intensità di cura si isolano dalla società, dagli amici e dai parenti anche perché quello che vivono non è facilmente condivisibile. Avere questa grande famiglia di “Respirando” fa si che si che si sentano meno soli. Stiamo poi portando avanti una serie di progetti nati con lo scopo di aiutare il bambino a migliorare la compliance rispetto alla medicalizzazione che è costretto a vivere. Tra questi progetti c’è la Collana del coraggio , il libro della Mascherina magica, abbiamo realizzato anche un video, il Pesciolino verde, tutto questo con lo scopo di offrire dei mezzi ai genitori, ma anche ai sanitari per poter introdurre la ventilazione meccanica. Collaboriamo col Bambin Gesù per un progetto, la Trachy Bag: ad ogni nuovo bambino che viene tracheotomizzato viene data questa Bag, una cassetta degli attrezzi, che contiene il necessario per poter uscire da casa con la tracheo e nello zainetto si trova anche un orsetto tracheo ventilabile perché riteniamo che sia importante per il bambino poter giocare con qualcosa che è simile a lui perché, attraverso il gioco, il bambino esprime e rielabora le proprie emozioni. Ikea ci ha mandato 5000 pupazzini da dito per coprire il cerottino con la luce rossa utilizzato durante il ricovero in terapia intensiva o sub intensiva e che misura i parametri vitali, uno sforzo per rendere più gradevole e giocoso anche questo aspetto della medicalizzazione”.

Oltre al Bambin Gesù di Roma quali altri ospedali sono coinvolti?

Il progetto della Collana del coraggio è attivo anche a Pisa nella terapia intensiva neonatale e prevede la consegna di un filo e una stella con sopra il nome del bambino, poi, settimanalmente, i nostri volontari vanno nel reparto e distribuiscono i corallini “guadagnati” durante la settimana: ogni procedura medica ha il suo corallino, ma anche per ogni traguardo raggiunto e per il tempo trascorso in ospedale fino alla dimissione. Questo progetto è molto importante perché aiuta nella presa di coscienza della forza e del coraggio sia del piccolo paziente che della famiglia durante questa faticosa esperienza. Vengono coinvolti anche i fratelli perché anche loro vivono una grande fatica”.

L’impegno della famiglia è veramente totale e potrebbero esserci forme di aiuto per alleviare queste fatiche, per rompere questa “routine” pesante per tutti?

“Abbiamo iniziato una collaborazione col Dynamo Camp, che da 15 anni offre gratuitamente vacanze a bambini affetti da patologie gravi e croniche, ma che ancora non avevano ospitato bambini e ragazzi con problemi respiratori perché necessitano di personale dedicato e, grazie al Lions di Pontedera (Pisa) abbiamo donato al Dynamo Camp cinque monitor cardio respiratori e, grazie ai medici del Bambin Gesù, dato la possibilità a degli adolescenti con ventilazione meccanica non invasiva, di fare una vacanza negli anni 2018-2019. E’ stata un’esperienza straordinaria portare in vacanza dei ragazzi che sono tornati a casa felicissimi. Nel frattempo abbiamo fatto domanda di partecipare come famiglie e dal prossimo ottobre potremmo partecipare ai “weekend famiglie” così da poter portare anche altri bambini e ragazzi a fare questa straordinaria esperienza.

L’Associazione dove si può trovare?

Le famiglie sono ovunque, volontari li troviamo a Pisa e nel suo hinterland, a Roma e in Puglia. A Roma abbiamo in programma un corso avanzato per chi vuole assistere i bambini in ospedale.

La realtà di questi bambini e ragazzi medicalmente complessi quali numeri presenta?

In Italia abbiamo centinaia di soggetti in queste condizioni e sono in continuo aumento per le terapie che consentono la sopravvivenza in condizioni prima impensabili ai quali vanno a sommarsi i trapiantati di cuore o con esiti oncologici e la nostra associazione si occupa trasversalmente di questi bambini. Ma si occupa anche di raccontare la nostra esperienza per aiutare i giovani di oggi, che ricevono messaggi fuorvianti, a capire che la vita è degna di essere vissuta anche quando è difficile, perché la realizzazione della vita si ha nella relazione, nell’amore e non nella perfezione. Cerchiamo di seminare nei giovani questa coscienza.

L’Ospedale Israelitico di Roma, da sempre attento alle esigenze di tutti e impegnato nella promozione della medicina di genere, grazie agli innovativi servizi ospedalieri presenti e ai percorsi elaborati e dedicati alla prevenzione, alla diagnosi e alla cura delle principali malattie femminili, ha presentato nel pomeriggio di mercoledì 30 novembre, presso la sede di Via Veronese, il primo ambulatorio dedicato interamente alla medicina di genere “Mercoledì al femminile– Ambulatorio multidisciplinare per la salute delle donne”, con il patrocinio della Fondazione Onda - Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere. Alla conferenza di presentazione del nuovo ambulatorio femminile, moderata dalla giornalista Monica Di Loreto, hanno preso parte la Presidente della Comunità Ebraica di Roma, Ruth Dureghello, la Vicepresidente dell’Ospedale Israelitico, Antonella Di Castro, e ha potuto contare sugli interventi della Dott.ssa Gabriella Ergasti, Direttore Sanitario del network Ospedale Israelitico, della Dott.ssa Bruna Coen, ginecologa e responsabile del Percorso Donna, della Dott.ssa Manuela Carrera, specialista in Dermatologia e Venereologia e della Dott.ssa Sabrina Coen, dietista dell’Ospedale Israelitico.   Il ruolo della medicina di genere è al centro dell’interesse della comunità scientifica negli ultimi anni. Infatti, le differenze biologiche, ma anche socioeconomiche e culturali, influiscono fortemente sullo stato di salute di ogni persona. Patologie comuni negli uomini e nelle donne possono incidere in maniera diversa a seconda del soggetto e anche la risposta alle terapie può variare in base al sesso. Per questo vi è bisogno di una medicina di precisione, che comprenda e applichi le differenze di genere.    Il nuovo e primo ambulatorio al femminile, altamente specializzato nella cura delle donne, dotato dei migliori sistemi di imaging e composto da un team multidisciplinare di ginecologhe, dermatologhe, endocrinologhe, radiologhe, psicologhe, cardiologhe e nutrizioniste, garantirà visite specialistiche ed un rapido inquadramento delle pazienti. Grazie alla presenza di professioniste della salute che concorrono sinergicamente a prevenire, diagnosticare e curare le malattie delle donne, sarà possibile abbattere i tempi di attesa eseguendo più visite ed esami in unico giorno e nella stessa sede.   “Abbiamo voluto creare uno spazio interamente pensato per il genere femminile, con l’intento di offrire un iter diagnostico e terapeutico intelligente, incentrato esclusivamente sulla salute delle donne – ha dichiarato il Direttore Sanitario dell’Ospedale Israelitico, Dott.ssa Gabriella Ergasti – Grazie alla presenza di un team multidisciplinare femminile e alle innovative strumentazioni in dotazione, vogliamo assicurare una medicina di eccellenza e precisione, con risposte sempre più confacenti alle donne, dalla prevenzione, alla diagnosi fino alla terapia.” ha concluso la Dott.ssa Ergasti.   “Con l’inaugurazione del primo ambulatorio multidisciplinare dedicato alla salute delle donne, l’Ospedale Israelitico si pone tra i centri di riferimento per l’attenzione e la cura del genere femminile. È per noi oggi motivo di grande orgoglio confermarci un Ospedale al servizio della popolazione e al fianco delle donne.” ha dichiarato il Dott. Giovanni Naccarato, Direttore Generale dell’Ospedale Israelitico. Alla domanda ricorrente delle donne che vengono alla conoscenza di questo progetto, “se è aperto solo alle donne ebree, la responsabile del progetto “Mercoledì al femminile”, Dr. Bruna Coen risponde: “L’Ospedale Israelitico svolge da sempre la sua attività al servizio della popolazione territoriale tutta, senza distinzione di credo religioso o appartenenze etniche.”

Un’unica voce, un piano d’azione comune per ridisegnare il Sistema Salute alla luce delle due grandi rivoluzioni in atto: Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) e digital health.   Alcune delle azioni presentate i giorni scorsi a Roma alla presenza di esperti e Istituzioni per promuovere un Sistema Salute efficiente che risponda ai bisogni dei pazienti: • Definizione a livello nazionale dei requisiti e delle condizioni minime di partecipazione delle Associazioni nelle fasi di programmazione e di verifica di attuazione delle politiche sanitarie • Istituzione di un comitato delle Associazioni di Pazienti e di un Gruppo di Lavoro "Buone Pratiche" nell’ambito di Agenas • Programmi formativi di telemedicina per gli operatori sanitari • Registri di patologia più ampi e Implementazione del Fascicolo Sanitario Elettronico • Valutazione di efficienza e qualità dei servizi di telemedicina a garanzia dei LEA   Le Associazioni di Pazienti devono essere inserite fra gli autori delle politiche sanitarie e coinvolte nella definizione degli obiettivi, dei percorsi di presa in carico, degli strumenti con cui realizzarli e degli indicatori con cui valutarli. È quanto sottolineano 50 sigle di realtà associative nel documento programmatico "Azioni e proposte per una sanità a misura di paziente", presentato oggi a Roma nel corso dell’evento PATH – Join our future. Il dialogo aperto con le Istituzioni nazionali e locali e con gli esperti di digital health è alimentato dalla volontà delle Associazioni di collaborare - quali interlocutori fondamentali, competenti e concreti - con i diversi attori del Sistema Salute per plasmare una sanità realmente partecipata, a misura di paziente. Con questo spirito di collaborazione e con l'obiettivo di delineare politiche sanitarie condivise, pianificate a partire dall’ascolto delle istanze dei pazienti, le Associazioni di Pazienti hanno redatto una serie di proposte attuative, contenute nel Documento Programmatico.   Le Associazioni di Pazienti auspicano che il ridisegno del Sistema sia efficace nel rispondere ai bisogni di salute e garantisca una maggiore accessibilità a cure e servizi in maniera omogenea sul territorio. Nato lo scorso giugno nell’ambito della due giorni di lavori PATH – Join our future, che ha visto confrontarsi oltre 60 delegati di Associazioni di Pazienti di diverse aree di impegno sui temi di co-creazione, territorio, efficacia dei servizi, telemedicina, evidence generation e data privacy, questo testo è il risultato di un lavoro corale, realizzato con spirito di partecipazione attiva e con l’obiettivo di portare a compimento le proposte operative delineate.   “Abbiamo iniziato questo percorso  negli anni della pandemia, convinti del valore di una piena partecipazione di tutti gli interlocutori del Sistema Salute e sostenitori della partnership con le Associazioni di Pazienti - ha sottolineato Maurizio de Cicco, Presidente e Amministratore delegato di Roche Italia - Ci impegniamo per una sanità costruita a partire dai bisogni dei pazienti, che risponda alle loro istanze e se ne faccia carico in maniera efficace e sostenibile, per un impatto concreto e positivo sulla vita di ogni persona. Il confronto stimolante e sentito con le Istituzioni è il segnale che siamo in una fase matura per procedere lungo questo percorso, verso un cambiamento culturale mosso dalla volontà di co-creazione, ascolto e collaborazione. Noi vogliamo essere facilitatori di questo cambiamento per una corretta implementazione delle tematiche oggetto del dibattito: medicina di prossimità, telemedicina, evidence generation e digital health. Insieme, guardando sempre al futuro della salute”. Proposte e azioni per una sanità a misura di pazienti in cinque tematiche: 1. CO-CREAZIONE: insieme per migliorare la vita dei pazienti Consolidare i processi di partecipazione attiva delle Associazioni di Pazienti alle politiche socio-sanitarie. Formazione È auspicabile l’implementazione di programmi di formazione, qualora necessari, definiti tramite un tavolo di co-creazione tra Associazioni di Pazienti, Ministero della Salute, Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), Agenzia Nazionale per i servizi sanitari Regionali (Agenas), e altri stakeholder del Sistema Salute responsabili delle attività oggetto della formazione. Rappresentatività Si propone: • L’istituzione di un comitato delle Associazioni di Pazienti nell’ambito di Agenas, o, in alternativa - laddove quanto proposto non fosse praticamente realizzabile – l’apertura di procedure per l’audizione delle Associazioni di Pazienti nell’ambito di Agenas. • L’istituzione nelle Regioni di Gruppi di lavoro - composti da Istituzioni, Operatori e Associazioni di Pazienti - preposti all'ascolto dei pazienti e al monitoraggio sia nella fase di redazione dei piani di programmazione sia nella fase di attuazione. • La definizione a livello nazionale dei requisiti e delle condizioni minime di partecipazione delle Associazioni nelle fasi di programmazione e di verifica di attuazione delle politiche sanitarie nazionali. • L’apertura di una consultazione presso Agenas/Governo con le Associazioni di Pazienti e le Società Scientifiche per lo sviluppo di un modello innovativo di URP (Uffici Relazioni con il Pubblico), anche integrato con i flussi informatici, per la raccolta sistematica dei dati e delle istanze degli utenti e delle Associazioni. • L’istituzione, in seno agli Assessorati regionali competenti, di Sportelli informativi sull'attuazione della Riforma rivolti a pazienti e Associazioni.   2. TERRITORIO: vicino alle esigenze dei pazienti Favorire la partecipazione delle Associazioni di Pazienti nell’ambito della riorganizzazione dell’assistenza territoriale che si delinea grazie al PNRR, per garantire equità di accesso e aderenza ai percorsi di cura sull’intero territorio nazionale. Monitoraggio Si propone di richiedere al Ministero della Salute l'istituzione presso Agenas di un Gruppo di Lavoro "Buone Pratiche", che preveda il coinvolgimento delle Associazioni nel monitoraggio nazionale: un osservatorio/piattaforma nazionale delle migliori pratiche, che possono essere messe in relazione ai dati che provengono dalle banche dati istituite presso l'ISS (ad es. osservatori epidemiologici), e a quelli regionali e territoriali/URP.   Progettazione Si propone la costituzione di una conferenza delle Associazioni di Pazienti con le società scientifiche di riferimento, i farmacisti ospedalieri e i rappresentanti degli organi regionali di riferimento (direzioni sanitarie degli ospedali, delle ASL o USLL ecc.) per la definizione di PDTA di patologie di nuova generazione (ospedale – territorio – domicilio), che favoriscano l’adozione di soluzioni omogenee su tutto il territorio nazionale e la modifica dei piani nazionali (ad esempio Piano Cronicità) coerenti con i bisogni dei pazienti e le necessità di cura.   3. EFFICACIA: indicatori a misura di paziente Stabilire indicatori condivisi di efficacia ed efficienza dei servizi per una programmazione socio-sanitaria sempre più rispondente ai bisogni dei pazienti. Definizione obiettivi case manager Il DM 77/2022 prevede l’Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM), in cui è inserita la figura del case manager. Si propone di definire in tale sede quale integrazione e con quali funzioni il case manager potrà divenire “punto di riferimento” per i pazienti anche sotto il profilo della valutazione dell’efficacia dei servizi. La definizione dei processi indicati in precedenza potrà e dovrà considerare e favorire l’individuazione di modelli e di indicatori di valutazione di efficacia, nonché di efficienza, di appropriatezza e di qualità di processo, anche rispetto ai bisogni rilevati ed emergenti dei pazienti.   4. TELEMEDICINA: strumenti al servizio della qualità di vita Stabilire criteri per la definizione dei servizi che tengano conto dei bisogni dei pazienti e dell’efficacia clinica, potenziando l’accessibilità alle tecnologie digitali, in modo equo sul territorio. Formazione Si propone di richiedere al Governo la definizione di un modello e di un programma formativo per gli operatori sanitari certificato e accreditato da Agenas e dal Centro Nazionale per la Telemedicina e le nuove tecnologie assistenziali dell’Istituto Superiore di Sanità. Rilevatori di Efficacia ed Efficienza Si propone di realizzare, tramite incontri definiti tra Associazioni di Pazienti e Società scientifiche, un documento da indirizzare al Governo, ad Agenas e a tutti i componenti del Comitato Lea per l'inserimento di indicatori che valutino l’efficienza e la qualità dei servizi di telemedicina a garanzia dei LEA.   5. EVIDENCE GENERATION E DATA PRIVACY: la vita entra nella ricerca Raccogliere, analizzare e interpretare i dati nel modo più efficace possibile per incidere positivamente sui percorsi di cura e sulla sostenibilità del Sistema, tenendo conto delle esigenze di tutela della privacy. Registri di patologia Si propone di sottoporre una richiesta specifica e puntuale per la loro istituzione a Governo, Conferenza Stato - Regioni, Agenas ed Istituto Superiore di Sanità da parte di Associazioni di Pazienti e Società Scientifiche. Implementazione del Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) Si propone di richiedere al Governo, da parte di Associazioni di Pazienti e Società Scientifiche, di integrare le Associazioni di Pazienti nell’ambito del monitoraggio di attuazione e implementazione del FSE secondo le recenti Linee Guida.