Roma, 17 ottobre 2023 – Informazione e integrazione, queste le parole chiave di EPY Hack, prima edizione dell’Hackaton per il superamento dello stigma dell'Epilessia, organizzato in collaborazione con LICE, la Lega Italiana Contro l’Epilessia, nell’ambito del Forum Sistema Salute 2023.

Appuntamento ormai consolidato presso la Stazione Leopolda a Firenze, il Forum Sistema Salute, rappresenta un’importante occasione di confronto e incontro, nel panorama sanitario italiano, con l’obiettivo, quest’anno, di sensibilizzare i giovani, e anche i meno giovani, sul tema dell’Epilessia e invitarli a sviluppare soluzioni tecnologiche e innovative per affrontare le sfide che questa patologia presenta.

EPY Hack, a partecipazione gratuita e rivolto a maggiorenni, ha coinvolto studenti universitari di diverse facoltà (esclusi coloro abilitati ad effettuare prescrizioni mediche), neolaureati, studenti di scuole superiori di 2°grado, ricercatori, creative designer, developer, startupper, innovatori e altre figure con competenze di comunicazione, marketing, data analyst, economia, Internet of Things, A.I., informatica e digitale.

“Abbiamo aderito con entusiasmo a EPY Hack – spiega Laura Tassi, Presidente LICE e neurologo presso la Chirurgia dell'Epilessia e del Parkinson del Niguarda, Milano – in quanto ci consente di parlare di Epilessie, e dei bisogni delle Persone con Epilessia. Il nostro compito, infatti, è sì quello della cura e della diagnosi dell'Epilessia, più precoci e accurate possibili, ma anche quello dell'integrazione della Persona con Epilessia nel mondo della scuola, della società, del lavoro e nella famiglia perché le malattie croniche come l’Epilessia tendono in genere a causare disgregazione anche nel proprio nucleo familiare con un impatto davvero dirompente”.

 L’Hackaton si è sviluppato attraverso una sessione online in cui i giovani, creativi e visionari, affiancati da pazienti e professionisti esperti, hanno elaborato le loro proposte e una sessione finale in presenza, il prossimo 20 ottobre, durante la quale le squadre finaliste lavoreranno insieme per perfezionare e presentare le loro soluzioni. Hanno partecipato più di 40 ragazzi, 8 squadre in competizione, per presentare a una giuria di esperti il miglior progetto innovativo per la sfida all’Epilessia. Venerdì 20 ottobre alle ore 16,00 i team finalisti saliranno sul palco della Leopolda per la cerimonia di premiazione, in palio per loro un premio di €2.500.

L’obiettivo di EPY Hack è quello di sensibilizzare i giovani sul tema dell’Epilessia e invitarli a sviluppare soluzioni tecnologiche e innovative per migliorare la qualità di vita delle Persone con Epilessia creando cultura e informazione per aiutarle ad affrontare le sfide che questa patologia presenta ogni giorno.

“Ringraziamo Koncept e Forum Sistema Salute – interviene Oriano Mecarelli, Past President LICE - per averci offerto quest'anno uno spazio rilevante all'interno della manifestazione. Iniziative come questa sono molto importanti in quanto permettono di diffondere la cultura dell’Epilessia in ambiti diversi da quelli in cui agiamo di solito, rivolgendosi a studenti delle scuole superiori e universitari, per lo più un target giovane, che ci ha aiutato a comprendere l'importanza di strumenti tecnologici innovativi nell’ambito dell’Epilessia. Se attraverso l’Hackaton si riuscisse a ridurre i pregiudizi, anche soltanto in una piccola percentuale di persone giovani, avremo già ottenuto un risultato straordinario”.

“Abbattere lo stigma dell'Epilessia – aggiunge Carlo Andrea Galimberti, Vice Presidente LICE e Responsabile del Centro per lo Studio e la Cura dell'Epilessia, IRCCS Fondazione Mondino, Pavia - è davvero una grande sfida. Ogni professionista che lavora con Persone con Epilessia è consapevole del fatto che spesso la diagnosi di Epilessia comporta delle complicazioni sociali e un disagio psicologico che talora pesano sulla quotidianità della Persona ancor più della malattia di per sé, ed è noto che lo stigma ha un impatto davvero sfavorevole sulla Qualità della Vita”.

Al Forum Sistema Salute 2023, l’Epilessia sarà al centro anche di altri eventi dedicati che vedranno la partecipazione di LICE:

• 19 ottobre ore 12,00-12,30 Talk show “EPY Insight: Illuminare le menti, abbattere i pregiudizi”
• 19 ottobre ore 12,30-13,30 “Tra presente e futuro il giusto racconto dell’epilessia” - Un incontro per mettere a fuoco quanto ci sia ancora da fare per tracciare un cammino di consapevolezza sociale, di comunicazione corretta ed efficace contro ogni forma di pregiudizio per essere accanto alle Persone con Epilessia
• 20 ottobre ore 9,00-10,00 “Epy Contest – per studenti delle scuole medie superiori”
• 20 ottobre ore 15,00-16,30 “EPY Learning - Superando lo stigma e promuovendo la consapevolezza: formazione per educatori e allenatori sul trattamento dell'epilessia” - Momento di formazione a cura di Oriano Mecarelli, Past President LICE – Lega Italiana contro l'Epilessia rivolto a docenti della scuola primaria e secondaria, allenatori di discipline sportive agonistiche e non, personal trainer, istruttori di educazione fisica e altri interessati. Nell’introduzione sarà presentato “Fuori dall’Acqua” il cortometraggio contro ogni stigma sociale

Il presidente Alberto Fontana dichiara: "Siamo estremamente orgogliosi di essere partner delle Istituzioni emiliano-romagnole, che dimostrano coraggio nell'esplorare nuove strade per il bene sociale. Questa nuova opportunità di cura nasce dal dialogo e dalla volontà di essere al fianco delle famiglie, offrendo risposte alle sempre più complesse esigenze delle nostre patologie. Celebriamo così la lungimiranza di un territorio che mette a disposizione risorse e strumenti per una visione di società inclusiva. NeMO mette al servizio della comunità neuromuscolare la sua esperienza in questa nuova avventura".

In sintesi:

A partire dal mese di settembre, l'Ospedale Bellaria si riorganizzerà per dare vita ad un centro dedicato alle patologie neuromuscolari che prenderà il nome di "Centro Clinico NeMO Bologna" e che integrerà l'eccellenza della sanità regionale con una solida competenza nelle patologie neuromuscolari legata al modello NeMO. Inizialmente, saranno attivati quattro posti letto, che diventeranno sedici entro tre anni. Sarà anche presente un'area dedicata alla riabilitazione e alla ricerca. Obiettivi di questo nuovo reparto saranno garantire l'accesso a cure sempre più innovative e potenziare i percorsi "ospedale-territorio", per rispondere in modo sempre più completo ed efficace alle complesse esigenze delle patologie come SLA, SMA e Distrofie muscolari.

Uno degli elementi distintivi di questa partnership è il trasferimento dell'esperienza del modello organizzativo multidisciplinare dei Centri NeMO, attraverso la formazione del personale medico del Bellaria da parte dei professionisti NeMO. Verrà inoltre costituito un Comitato tecnico-scientifico per garantire la qualità delle prestazioni erogate, assicurando l'aderenza agli standard di cura e misurandone l'efficacia.

La riorganizzazione è stata presentata la scorsa settimana alle Associazioni dei pazienti da Raffaele Donini, Assessore alle Politiche per la Salute dell'Emilia-Romagna, dal professor Rocco Liguori, Direttore della Scuola di Specializzazione Neurologica, da Paolo Bordon, Direttore Generale dell'AUSL Bologna e dal presidente dei Centri Clinici NeMO, Alberto Fontana. All'incontro hanno partecipato anche le associazioni AssiSLA, Asamsi, Aism, Aisla, Aisa, Telethon e UILDM.

Questa iniziativa rappresenta un importante passo avanti nel campo della cura e della ricerca sulle patologie neuromuscolari, dimostrando l'impegno delle istituzioni e delle associazioni nel garantire il benessere e la qualità di vita delle persone con queste malattie.

Fonte NEMO
 

Sarà il post Covid, che ha aumentato in tutti la voglia di stare all'aria aperta e di prendere la vita con più calma, sarà per l'impegno che la Z Gen sta mettendo nel promuovere la sostenibilità, oppure, sarà per gli incentivi statali, ma l'aumento degli acquisti di biciclette, negli ultimi anni, viaggia a due cifre. Un trend questo, tuttora inarrestabile, fotografato da Subito.it, il portale di vendite on line, tra privati e non, infatti.

I dati del portale, che sono stati registrati nel 2021, parlano di tendenze tuttora confermate, se non in ulteriore crescita e riportano ben 60 milioni di visite alla categoria Biciclette in un anno, con un aumento del 10%. Nello stesso periodo, sullo stesso portale è stata venduta una bicicletta ogni 2 minuti per un totale che arriva a sfiorare le 250.000 unità. Tra queste, le più vendute sono le mountain bike, seguite dalle e-bike e dalle bici da corsa. Un dato questo che pone l'accento su come molte vendite siano da attribuire alla crescita degli appassionati di bicicletta, quelli che non usano la bici come semplice mezzo di trasporto ma ne fanno un vero e proprio culto.

Si tratta di un tipo di ciclista che monta in sella completamente attrezzato, per il quale non è sufficiente investire in una bella bicicletta tecnicamente soddisfacente, ma è necessario anche un equipaggiamento completo. Abbigliamento e scarpe bici da corsa professionali sono inevitabili, soprattutto per chi pedala per molti chilometri o per chi si avventura in sentieri di particolare difficoltà. La maggior parte degli appassionati di bici, dopo aver navigato in rete su vari siti generalisti, spesso, decide, infine, di acquistare l'attrezzatura tecnica su siti specializzati. Si tratta di e-commerce come All4cycling, una realtà approdata on line nel 2006 e che oggi vanta anche un punto vendita a Varese. Con un'amplissima gamma di articoli per ciclisti dei migliori marchi, All4cycling collabora con le più grandi manifestazioni ciclistiche internazionali per amatori e professionisti, tra cui anche il Giro d'Italia.

Tra i brand di biciclette più venduti, poi,  quelli italiani si posizionano piuttosto bene, con Bianchi , la fabbrica di biciclette più antica al mondo, che si piazza al secondo posto e Colnago all'ottavo, appena prima di Pinarello, che si aggiudica il decimo gradino. Insomma, il settore delle biciclette cresce anche grazie alla presenza di imprenditori, che con le loro storiche fabbriche specializzate continuano ad investire sul continuo miglioramento tecnologico dei prodotti, e grazie a chi, in nome della sostenibilità è disposto a cambiare abitudini e passioni.

Gli approcci innovativi negli studi clinici sulla SLA; l’attenzione a nuovi biomarcatori per la malattia; l’identificazione precoce dei sintomi sono tra i temi affrontati nel workshop Criticalities in ALS. From disease characterization to clinical trial design. L’appuntamento formativo, dedicato a ricercatori e professionisti sanitari e promosso dai Centri Clinici NeMO, si è svolto presso il Policlinico Gemelli, la sede romana del network nazionale esperto nella cura delle malattie neurodegenerative e neuromuscolari. Solo nell’ultimo anno, la rete NeMO ha attivato 36 studi clinici sulla SLA e preso in carico oltre 2.500 persone con la patologia.

Le questioni affrontate dalla seconda tappa del percorso formativo, che ha visto riuniti cinque clinici esperti del network NeMO, colgono le sfide a cui sono chiamate la comunità scientifica e dei pazienti oggi. E dove la ricerca apre a nuovi scenari, l’alleanza del lavoro di rete diventa la risposta che pone la persona al centro del suo progetto di vita.

Ed è su questa capacità che si focalizza il contributo della prof.ssa Valeria Sansone, direttore clinico-scientifico del Centro NeMO di Milano e professore ordinario dell’Università degli Studi di Milano, che ha aperto i lavori. Il valore dell’alleanza, infatti, diventa opportunità per traslare l’esperienza costruita su altre patologie neuromuscolari, per meglio approcciare la complessità della SLA, in un momento storico in cui inizia ad esservi un numero crescente di studi clinici farmacologici sulla malattia, fondati su nuovi razionali scientifici.

L’urgenza e la necessità è l’identificazione precoce dei sintomi, approfondita dalla dott.ssa Federica Cerri, medico neurologo e referente area SLA del Centro NeMO di Milano. Intervenire tempestivamente è importante non solo nella fase della diagnosi di malattia. Le evidenze scientifiche, infatti, mostrano come una presa in carico mirata e anticipata sia fondamentale nel prevenire il peggioramento clinico, con un impatto concreto nel migliorare qualità di vita e sopravvivenza. Evidenze che aprono a nuovi scenari di ricerca nel comprendere la SLA come un “processo biologico”, che inizia con una fase presintomatica – definita Mild Motor Impairment – e che è necessario sempre di più imparare a identificare ed interpretare precocemente per essere efficaci anche nei trattamenti di cura. 

E proprio il percorso di presa in carico mirata deve considerare ogni aspetto funzionale - respiro, nutrizione, movimento e comunicazione - anche come indicatore utile di monitoraggio della malattia, per contribuire dal punto di vista scientifico a comporre i tasselli del puzzle della SLA. Tra questi, il ruolo dei disturbi cognitivo-comportamentali nell’evoluzione della patologia, affrontati dal dott. Emanuele Costantini, medico neurologo del Centro NeMO Ancona. Spesso considerate tardivamente dal punto di vista clinico, le correlazioni della funzione cognitiva con il decorso della SLA sono supportate da un’ampia letteratura scientifica. La sfida sarà comprendere come rendere sempre più misurabile l’impatto di questi sintomi sulla diagnosi e su nuovi trattamenti di cura.

E inevitabilmente il riferimento va al farmaco Tofersen per chi ha la mutazione del gene SOD1, approvato da qualche settimana dell’Agenzia regolatoria americana (FDA) e alle ragioni scientifiche che pongono in primo piano il dosaggio dei neurofilamenti quale possibile biomarcatore surrogato di malattia. Tema affrontato dal prof. Mario Sabatelli, direttore clinico del NeMO Roma, area adulti, e presidente della commissione medico-scientifica di AISLA Onlus. Ad oggi la scienza e la pratica clinica evidenziano come nelle persone con SLA vi sia un aumento dei neurofilamenti, proteine che costituiscono una sorta di scheletro delle fibre nervose. A seguito della degenerazione dei motoneuroni i neurofilamenti vengono rilasciati nel siero e nel liquido cerebrospinale della persona ammalata. Il dosaggio dei neurofilamenti nel siero può fornire un contributo importante nella diagnosi precoce e, come nel caso del Tofersen, un supporto di grande utilità per valutare la risposta ai farmaci.

In questo contesto, il primo messaggio che emerge è la priorità di porre al centro della relazione di cura la persona e il suo diritto all’autodeterminazione. Una overview presentata dalla dott.ssa Stefania Bastianello, direttore tecnico di AISLA onlus, sugli approcci scientifici e sulla normativa europea e nazionale, a partire dalla L.219/2017 in merito alla Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC). Strumenti a sostegno dell’alleanza medico - paziente che permettono alla comunità scientifica e dei pazienti di costruire strategie nuove per far fronte alla complessità della malattia.

Nuove strategie di presa in carico, dunque, che cambiano il paradigma della qualità di vita. È questo il tema affrontato dal dott. Riccardo Zuccarino, direttore clinico del Centro NeMO Trento, che chiude i lavori. La SLA costringe, infatti, la persona a ricostruire nuovi contenuti di vita alla luce dell’esperienza di malattia; la risposta clinica allora deve necessariamente partire dalla relazione e dare risposte che ripensino ogni volta ad interventi riabilitativi, adattati alle esigenze specifiche di ciascuno. È guardare al dettaglio del quotidiano con un pensiero creativo, per trovare soluzioni orientate alla ricerca del benessere di ciascuno, come il gesto semplice di riadattare la forchetta per essere portata alla bocca in autonomia.

Con il patrocinio di AISLA Onlus, nell’ambito delle celebrazioni dei suoi 40 anni di attività, di Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e Policlinico Universitario Fondazione A. Gemelli, la formazione ha visto gli esperti condividere il valore della continuità tra ricerca e cura per conoscere e cambiare la storia naturale di questa grave malattia neurodegenerativa.

Fonte Ufficio comunicazione e relazioni istituzionali