Attualità

Durante il fine settimana si è tenuta l'Assemblea annuale dei Soci di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). Un'Assemblea storica che ha visto l’esercizio diretto del voto dei soci costretti all’uso del comunicatore oculare, proprio in virtù del recente riconoscimento da parte del Ministero della Giustizia del diritto alla comunicazione non verbale. L'evento ha permesso di rinnovare il Consiglio Direttivo Nazionale e di discutere le future prospettive. Il bilancio annuale ha dimostrato risultati positivi, grazie all'impegno dei volontari e alle donazioni. È stata anche approvata la trasformazione in Associazione di Promozione Sociale (APS). Sono state due giornate di intenso lavoro, che hanno coinvolto i volontari di 64 sedi e sezioni AISLA da 19 regioni italiane.

La prima giornata è stata dedicata principalmente al dibattito e alla discussione, in cui i volontari hanno avuto modo di condividere le strategie nel supporto ai pazienti con Sla e alle loro famiglie. Ma non è stato solo lavoro: la giornata ha trovato conclusione con la tradizionale cena sociale, un momento di aggregazione e festa. Durante la cena, si è avuta l'emozionante presenza di Ron - celebre cantautore e testimonial di AISLA da oltre un decennio – che ha incantato con la sua voce i volontari e le famiglie con Sla presenti.

Sabato 18 maggio, durante una seduta straordinaria, l'Assemblea dei Soci ha approvato all'unanimità il nuovo Statuto dell'Associazione. La firma ufficiale è avvenuta alla presenza del Notaio Clerici, con il deposito dell'atto insieme alla richiesta di iscrizione al Registro Unico del Terzo Settore (RUNTS) con la forma di Associazione di Promozione Sociale (APS). L'Assemblea dei Soci ha anche eletto, durante la susseguente seduta ordinaria, i 13 Consiglieri Nazionali che guideranno l'associazione per il prossimo triennio. 

Tra le 16 candidature ricevute, sono stati eletti con votazione segreta i consiglieri volontari che, sotto la guida di Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA al suo secondo mandato, lavoreranno per portare avanti la missione dell'associazione. Con lei, questi i Soci neoeletti: Paolo Zanini nominato anche vicepresidente nazionale; Pina Esposito che conferma la sua carica di Segretario Generale; Antonello Palliotta con il ruolo di Tesoriere. A loro si uniscono: Davide Rafanelli, Paola Rizzitano, Alessandra Collicelli, Antonio Bianco, Chiara Candela, Maurizio Colombo, Adele Ferrara, Alessandro Porcelli e Vincenzo Soverino.  L’Assemblea ha anche provveduto ad eleggere il Collegio dei Revisori che sarà composto da Aldo Occhetta, Mario Giusti e Paolo Masciocchi.

L'Assemblea dei Soci ha anche approvato il bilancio d’esercizio al 31 dicembre 2023, registrando un Avanzo di € 272.938. Di questi, 130mila euro sono stati vincolati per le Operazioni Sollievo e oltre 140mila euro destinati alla riserva di utili. Con un incremento delle previsioni del 30%, AISLA ha investito € 1.718.552 in attività di interesse generale nel 2023, su proventi totali di € 2.551.073. Con un Patrimonio Netto di € 4.587.447, AISLA conferma una situazione finanziaria solida. Tutti i documenti sono disponibili per la consultazione online (www.aisla.it).

"Ogni pagina di questo nostro Bilancio racconta storie di vita straordinarie e una comunità unita dall'incrollabile speranza di vincere questa battaglia." - dichiara la presidente nazionale Fulvia Massimelli, che continua: "Quando parliamo di AISLA, parliamo di un'organizzazione che incarna l'esempio di dialogo e di impatto positivo nella società italiana grazie al volontariato organizzato.”

AISLA, da oltre 40 anni, è impegnata nella tutela, nell'assistenza e nella cura dei malati di SLA, una patologia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e limita progressivamente l'attività muscolare, conducendo alla paralisi. I risultati finanziari e l'ampia partecipazione all'Assemblea annuale testimoniano l'efficacia di AISLA nel rispondere con rapidità e flessibilità alle esigenze delle famiglie e delle comunità locali. L'associazione si impegna anche nella diffusione di informazioni sulla malattia e nel sensibilizzare le istituzioni politiche e sanitarie affinché offrano una adeguata e qualificata presa in carico dei pazienti.

Accolto da un minuto di applauso della Comunità scientifica, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare arriva un’importante notizia per la lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Tofersen, un farmaco innovativo che contrasta la progressione della malattia, ha ottenuto il parere favorevole del Comitato per l’uso umano dei medicinali (CHMP) dell'European Medicin Agency (EMA). Ora è necessario attendere l’approvazione finale di EMA e poi di AIFA. Fortunatamente, grazie all’uso compassionevole concesso dalla casa farmaceutica Biogen, promosso da AISLA, già da due anni i pazienti italiani hanno accesso a questo farmaco. Purtroppo, nel nostro Paese si rilevano forti disuguaglianze nell'accesso alle terapie, così come molti sono i pazienti non ancora consapevoli della loro condizione genetica. Questa notizia rappresenta una svolta nella storia della SLA e segna un cambiamento di prospettiva terapeutica. 

Nel mese di aprile 2022, il farmaco Tofersen ha ricevuto l'approvazione della Food and Drug Administration (FDA) come nuova opzione terapeutica per le persone affette da SLA con la mutazione nel gene SOD1, una forma rara che coinvolge solo circa il 2-3% dei pazienti, ovvero circa 120-150 persone in Italia. Fino ad ora, solo poco più della metà di queste persone sono state trattate con Tofersen. "Questo segna un nuovo capitolo nella storia della SLA. Tuttavia, non è sufficiente.” - dichiara Fulvia Massimelli presidente nazionale di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), che continua: - “Rivolgo il nostro appello alle Istituzioni e Autorità sanitarie e regolatorie perché si adoperino al fine di promuovere una collaborazione più stretta tra i laboratori di genetica e i centri specializzati in modo da ridurre i tempi di attesa per i test genetici. 

È fondamentale che ogni paziente abbia la possibilità di conoscere la propria mutazione genetica e poter accedere tempestivamente al trattamento. “ Ci sono disuguaglianze nell'accesso e i lunghi tempi di attesa per i risultati dei test genetici rappresentano un ulteriore ostacolo all'efficacia del trattamento (4-10 mesi per la diagnosi; 1-3 mesi per il risultato genetico; 2 mesi per ottenere il farmaco). È importante sottolineare che il test genetico rientra nelle competenze del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) ed è gratuito per i pazienti. La diagnosi genetica in Italia è limitata a pochi centri specializzati e non vi è un'omogeneità nella copertura territoriale. Mancano linee guida nazionali per standardizzare i metodi di analisi genetica e i tempi di consegna dei risultati. 

"È importante considerare che gli studi scientifici dimostrano che l'efficacia di Tofersen nel trattamento delle persone con la mutazione SOD1 è maggiore se somministrato tempestivamente", afferma il Prof. Mario Sabatelli, direttore clinico dell’area adulti del Centro NeMO di Roma e presidente della Commissione Medico Scientifica di AISLA, che continua: “E’ fondamentale individuare tempestivamente la mutazione SOD-1, ma la ricerca di altre mutazioni di altri geni come C9ORF72, FUS e TARDBP, è altrettanto importante perché sono in corso studi promettenti.” AISLA ha avviato un'indagine per valutare l'accessibilità ai test genetici (https://bit.ly/3OVAPhs). L’appello accorato di AISLA è rivolto a tutte le persone che hanno ricevuto la diagnosi di Sla, invitandole a richiedere ai centri di riferimento il proprio test genetico. Oggi più che mai, con l'approvazione di Tofersen, è fondamentale accedere alle terapie nel minor tempo possibile per salvaguardare la salute, migliorare la qualità vita e combattere la progressione della SLA. 

Fonte Uff. St. AISLA. Elisa Longo 

La giornata internazionale della donna è un'opportunità significativa per riconoscere l'importante ruolo delle donne caregiver, in particolare quelle che assistono pazienti con patologie rare come la Sla. Queste donne svolgono un ruolo chiave nel fornire cura e supporto ai loro cari, dedicando molte ore alla settimana per terapie, visite mediche e compiti burocratici legati alla malattia.

Di fronte a queste responsabilità, molte donne devono conciliare il loro ruolo di caregiver con gli impegni lavorativi, una situazione particolarmente difficile e impegnativa. Nonostante gli sforzi per l'uguaglianza di genere nel mondo del lavoro, notevoli disparità persistono nell'ambito lavorativo italiano. Le donne tendono ad assumersi la maggior parte delle responsabilità nell'assistenza familiare, che spesso le costringe a ridurre o abbandonare il loro lavoro. In Italia, solo il 49,4% delle donne lavora, rispetto al 62,3% degli uomini. Oltretutto, le donne sono più probabilmente impiegate in lavori a tempo parziale e ricevono stipendi inferiori rispetto ai colleghi maschi.

Numerose iniziative attualmente in corso mirano a promuovere l'occupazione femminile e incentivare l'uguaglianza di genere nel posto di lavoro, come il Piano Nazionale per la Ripresa e la Resilienza (PNRR), che prevede sovvenzioni per strategie che aiutino a bilanciare carriera e vita personale.

Tuttavia, le difficoltà affrontate dalle donne caregiver non riguardano solo la sfera lavorativa. Il ritmo frenetico e gli impegni pressanti possono causare stress e una riduzione del benessere fisico e mentale. Questo può portare a una perdita della loro identità e a un profondo dolore interiore. Per questo, è fondamentale che le donne caregiver si ricordino di prendersi cura di sé stesse, così come fanno con i loro familiari.

Un'indagine di Ipsos ha rivelato che l'82% delle donne intervistate non ha nemmeno un'ora al giorno per sé stesse, con la metà delle caregiver che non ha il tempo per controlli medici preventivi. Questo può aumentare il rischio che anch'esse diventino bisognose di assistenza.

L’elemento finanziario risulta essere un’altra questione fondamentale da prendere in considerazione. Spesso, queste donne affermano che l'aiuto economico che ricevono è insufficiente a coprire le spese quotidiane. Di conseguenza, l’arrivo a fine mese risulta spesso una sfida, costringendole talvolta ad indebitarsi per far fronte alle spese correnti.

Mentre queste coraggiose donne si battono strenuamente per riscrivere il proprio destino, molte delle loro priorità vengono sacrificate in modo eclatante. Nonostante il ruolo cruciale che svolgono nell'assistenza ai loro cari, queste donne rimangono spesso in ombra, sottostimate e non riconosciute.

Queste donne meravigliose non devono più essere considerate invisibili: sono pilastri irrinunciabili non solo all’interno delle loro famiglie, ma per l’intera società. Dovrebbe essere un imperativo comune e non più procrastinabile. Dobbiamo valorizzare la donna caregiver non solo come semplice “assistente”, ma come autentica fonte di ispirazione e guida. Dobbiamo conferire il giusto riconoscimento al loro contributo fondamentale e trovare soluzioni efficaci per alleggerire il loro fardello. Siamo tutti chiamati a fare la nostra parte in questo cambiamento culturale e che celebri e sostenga le donne caregiving, e non solo nel “giorno delle donne”.


Fonte Uff. St. AISLA. E.Longo 

Sono 165 gli anziani presenti nella sola città di Catania ogni 100 giovani, secondo l’Indice di vecchiaia 2023, elaborato dall’ISTAT. Si tratta di trend in aumento. E significa che occorre fare i conti con l'impatto che tale condizione genera sul sistema sociale del capoluogo etneo. Per rispondere a queste esigenze, Fnp e Cisl hanno elaborato la proposta di una Carta dei servizi e della figura del Garante della persona anziana, quest'ultimo in piena sinergia con la legge regionale 21 dicembre 2021, n. 34.

 L’occasione è stata data dal convegno organizzato dalla Fnp Cisl provinciale, con tema “Qualità della vita, autodeterminazione e partecipazione attiva: per una carta dei diritti delle persone anziane”. Rappresentanti sindacali, esperti del settore e amministratori pubblici si sono confrontati sulla necessità di rispondere a bisogni emergenti diffusi, legati all'invecchiamento della popolazione, specie se associato alla bassa natalità.

 Da un lato, i segretari generali provinciali Maurizio Attanasio (Cisl) e Giacomo Giuliano (Fnp Cisl) e Rosaria Aquilone, segretaria generale della Fnp Cisl siciliana, con il geriatra Marcello Romano e la psicoterapeuta Irene Rita Musumeci; dall’altro gli amministratori etnei, con in testa Bruno Brucchieri, assessore alle Politiche sociali, e Sebastiano Anastasi, presidente del consiglio comunale.

 Interventi anche da Melania Miraglia, presidente dell’8° commissione consiliare, e Valentina Saglimbene componente della 6°; Carlo Nicolosi, vice sindaco del Comune di Gravina di Catania, e Marina Virgillito, assessore alle Politiche sociali del Comune di Misterbianco.  

 «Il tema dell'invecchiamento della popolazione, ancor di più se associato alla bassa natalità – Attanasio e Giuliano – pone nuove e molteplici questioni territoriali e di sistema. Ci si trova di fronte alla sempre più crescente necessità di rispondere a bisogni emergenti diffusi: come prendersi cura della terza età, in termini capacitanti e, al contempo, come coniugare il prendersi cura con la cura, anche in senso comunitario, laddove sussistano condizioni di accentuata fragilità o non autosufficienza e cronicità».

 «È auspicabile poter individuare modelli di prevenzione e di intervento multidimensionale – aggiungono – che si strutturino a partire da uno sguardo complessivo sulla condizione della persona anziana, sui plurimi fattori di fragilità, sugli aspetti individuali e sociali correlati a contesti di vita e di relazione».

 «Ai decisori politici e all'amministrazione pubblica della città di Catania – continuano – offriamo con la Carta traiettorie operative che possano effettivamente costituirsi come riconoscimento formale e sostanziale dei diritti della persona anziana e, contestualmente, sensibilizzare la società verso la piena consapevolezza del valore e dei diritti dell’essere umano anche nella terza età».

 «Dall’anziano oggi arrivano più richieste di welfare e voglia di autodeterminazione – sottolinea Aquilone – e bisogno di sentirsi utile».

 Nella Carta si affrontano i capitoli cha vanno dall’assistenza domiciliare e sanitaria alla socializzazione, dalla mobilità al supporto tecnologico, dai programmi di attività fisica all’assistenza legale, dai problemi dell’abitare alle misure di sostegno al reddito.

 «Si tratta di obiettivi che potrebbero essere tradotti in azione – aggiungono Attanasio e Giuliano – se adottati con diversificati dispositivi di cui la pubblica amministrazione dispone e attraverso l‘istituzione locale del Garante della persona anziana, in piena sinergia con la legge regionale 21 dicembre 2021, n. 34,».

 La figura del Garante non solo assicurerebbe azioni di tutela, di monitoraggio e di sostegno alla persona anziana, ma incarnerebbe una significativa svolta culturale nell’approccio e negli orientamenti rivolti alla persona in terza età.