Cultura

In occasione della XII edizione della Giornata Mondiale dell’Emofilia, Fondazione Paracelso Onlus in collaborazione con FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici) Onlus e con il contributo non condizionato di Sobi Italia, presenta il progetto “Barriera Zero” per aiutare i giovani emofilici a convivere serenamente con la propria malattia.

“Barriera Zero” è dedicato agli adolescenti, ma è aperto anche ai giovani fino ai 24 anni di età - per un totale di sedici partecipanti - che vorranno confrontarsi, seguiti da tre esperte, non solo sulla malattia, ma sulla propria vita a tutto tondo. In concreto, il progetto prevede due incontri l’anno, di tre giornate ciascuno, in  un contesto informale in cui i ragazzi si sentano a proprio agio. Il primo dei due appuntamenti è previsto dal 23 al 26 giugno, mentre il secondo si svolgerà a dicembre.

«Durante questi “ritiri”, Alessandra Stella, Sonja Riva e Clarissa Bruno, rispettivamente formatrice, mediatrice familiare e fisioterapista, si alterneranno alla conduzione del gruppo - spiega Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso -. I ragazzi saranno coinvolti in attività orientate a stimolare la riflessione su se stessi e la discussione sulla malattia, ma non mancheranno i momenti ludico-ricreativi». Entrambi gli incontri prevedono anche una serie di attività fisiche sotto la guida della dottoressa Bruno. «La condivisione di un tempo e di uno spazio rappresenta, secondo noi, la situazione migliore per favorire l’ascolto e lo scambio reciproco. L’emofilia non dovrà avere un ruolo predominante, come dovrebbe essere nella vita di tutti i giorni» spiega ancora Buzzi.

«Siamo lieti di promuovere, insieme a Fondazione Paracelso, un progetto che mette al centro le emozioni e i bisogni dei giovani che, naturalmente, si trovano a vivere situazioni e problemi tipici dell’adolescenza ben diversi da quelli dei pazienti adulti - afferma Stefania Farace, Segretario generale di FedEmo Onlus -. In tal senso, è fondamentale che superino le difficoltà e convivano con la malattia nel miglior modo possibile. FedEmo promuove e sostiene tutte quelle attività che abbiano come scopo il miglioramento della qualità della vita delle persone colpite da emofilia, perciò ci spendiamo in attività di informazione e formazione ai pazienti come “Barriera Zero”».

L’iniziativa è nata grazie alla collaborazione con otto ragazzi, con cui le dottoresse Alessandra Stella e Sonja Riva hanno organizzato alcuni incontri lo scorso anno. Da queste “chiacchierate” è nata la consapevolezza che il passaggio dall’adolescenza all’età adulta, fase critica della vita di ciascuno, può assumere dei connotati ancora più complessi per chi si trova a convivere con l’emofilia.

«Il nostro contributo a questo splendido progetto si inserisce in una serie di attività di Responsabilità Sociale che Sobi Italia porta avanti a supporto delle persone che convivono con l’emofilia - afferma Nicola Zancan, Responsabile della Divisione Emofilia per Italia e Grecia di Sobi -. “Barriera zero” ha lo scopo di permettere a piccoli gruppi di adolescenti e giovani con emofilia di condividere le loro emozioni e difficoltà, così da affrontare insieme questa importante fase della vita. La nostra realtà, operando nel campo delle malattie rare, ha da sempre a cuore il benessere non solo fisico, ma anche psicologico dei pazienti; perciò, oltre a offrire soluzioni terapeutiche innovative, crediamo fortemente in progetti come questo».

Non è escluso che, durante le cosiddette “crisi adolescenziali”, si abbia un improvviso rifiuto della malattia, fonte di problemi anche sotto il profilo relazionale. «Questo potrebbe portare ad una scarsa aderenza terapeutica o ad un isolamento dai coetanei per le difficoltà a parlare apertamente della propria condizione - spiega ancora Farace -. Sono ragazzi curati sin da piccoli con la terapia sostitutiva, che, tendenzialmente, non hanno subito gravi danni muscolari o articolari».

Adolescenti, quindi, che potrebbero non comprendere quanto la terapia sia fondamentale per loro. In tal senso, la condivisione delle proprie esperienze e paure è, secondo Fondazione Paracelso e FedEmo Onlus, il modo migliore per favorire l’ascolto e lo scambio reciproco su un problema così delicato e giungere insieme a una soluzione propositiva per affrontarlo. «L’emofilia ha e avrà sempre un ruolo nella loro vita, ma non necessariamente predominante. Per arrivare a questa consapevolezza, però, è necessario intraprendere un percorso. A chi aderirà alla nostra iniziativa, chiediamo di prendere parte sia all’incontro estivo che a quello invernale perché i due moduli, legati da un significativo filo conduttore, sono parte di un unico percorso» - conclude il Presidente Buzzi.

Sono in aumento i tumori del cavo orale, con circa il 5% degli italiani colpiti ogni anno e 43.000 nuovi casi, tra cui sempre più giovani (40%). Tra le cause, innanzitutto una diagnosi tardiva che di per sé provoca 8.000 morti in più l’anno e una percentuale che raggiunge il 63% di tumori scoperti in stadio avanzato. E poi, la scarsa propensione degli italiani alle visite odontoiatriche, registrata dall’ultimo Rapporto ISTAT e causata nell’85% dei casi da costi ritenuti troppo alti.  Se ne è discusso oggi a Roma, nel corso del 23° Congresso Nazionale del Collegio dei Docenti Universitari di Discipline Odontostomatologiche della Sapienza Università di Roma, in un Simposio dedicato al tema dei tumori maligni del cavo orale.

“Il numero globale di nuovi casi è in aumento e la sopravvivenza a cinque anni resta attualmente ancora bassa - ha dichiarato la Prof.ssa Antonella Polimeni, Direttore del Dipartimento Testa Collo del Policlinico Umberto I, Sapienza Università di Roma e Presidente del Congresso - Per invertire il trend di incidenza è necessario far convergere le migliori energie sulla prevenzione, sulla diagnosi precoce e sul trattamento multispecialistico. La figura specialistica dell’odontostomatologo – prosegue Antonella Polimeni - ricopre un ruolo di “sentinella” nell’intercettare immediatamente non solo i fattori di rischio carcinogeni ma anche le lesioni precancerose o già neoplastiche in fase iniziale”.

Tra i principali fattori di rischio del tumore del cavo orale, prima di tutto fumo e alcool,  per l’80%; il restante 20% è costituito da scarsa igiene orale, da uno scorretto posizionamento di protesi dentarie, da una dieta povera di frutta e verdura, da infezione da Papillomavirus (HPV), quest’ultima trasmissibile sessualmente.

“Eppure questo tipo di tumori - aggiunge all’unanimità il Tumor Board del progetto MoMax (Medicina Orale e Maxillo Facciale) del Policlinico Umberto I della Sapienza Università di Roma, composto dai Prof. Giorgio Pompa², Prof. Umberto Romeo³ e Prof. Valentino Valentini⁴ - con un aumento in controtendenza rispetto ad altri carcinomi, il cui numero generalmente va diminuendo, dovrebbero essere i primi ad essere diagnosticati, proprio per la “facilità” con la quale è possibile riconoscere i sintomi che fanno scattare il campanello di allarme.”

Il MoMax rappresenta la prima task force ospedaliera in Italia, pensata per intercettare precocemente i tumori del cavo orale.  Nel Centro operano sinergicamente diverse specialità: patologo orale, protesista, chirurgo maxillo-facciale, otorinolaringoiatra, radioterapista, oncologo, radiologo e psicologo.

Nel corso del Simposio odierno, gli esperti del MoMax sono stati concordi nel consigliare sei semplici azioni di autodiagnosi che sono il primo passo per l’individuazione del carcinoma del cavo orale:

1. Tira fuori la lingua il più possibile e controlla con una garza anche lateralmente e posteriormente la presenza di eventuali macchie biancastre o rosse. Tasta la lingua e verifica se ci sono noduli o grumi. PS: La lingua è la parte più colpita dal cancro orale nei non fumatori.

2. Prosegui  a “tastare” guance e labbra per sentire eventuali noduli e verificare la presenza di macchie bianche o rosse.

3. Esamina il pavimento della bocca contemporaneamente con due dita, una dal basso e l’altra dall’alto, (come in foto) e verifica la presenza di grumi o noduli.

4. Controlla il palato per sentire grumi e noduli ed eventuali parti molli del palato.

5. Palpa l’area del collo e della gola per sentire linfonodi che possono essere la spia di un’infezione o di qualcosa di più serio.

ALTRI CAMPANELLI D’ALLARME DEL TUMORE DEL CAVO ORALE

Tra i sintomi che potrebbero suggerire la presenza di un tumore del cavo orale ci sono dolore o bruciore di natura sconosciuta persistente alle labbra, alla bocca o in gola, sanguinamento o intorpidimento all’interno della bocca, mal di gola che non guarisce o sensazione della presenza di un corpo estraneo in gola, difficoltà o dolore durante la masticazione o la deglutizione, modificazioni della voce, dolore alle orecchie, ferite o placche rosse o bianco-rossastre che sanguinano e tardano a rimarginarsi, difficoltà crescente a una corretta masticazione.

In presenza di uno di questi sintomi gli Odontoiatri raccomandano di rivolgersi ad uno specialista del cavo orale per esami più approfonditi.

Ortodonzia 4D, scanner intraorali, stampanti 3D: sono solo alcune delle innovazioni tecnologiche che stanno trasformando il mondo della odontoiatria, con prospettive interessanti per i pazienti, in termini di riduzione di costi, dei tempi e maggiore affidabilità.  A discuterne è il Collegio dei Docenti Universitari di Discipline Odontostomatologiche della Sapienza Università (CDUO), in un’intera giornata oggi dedicata all’odontoiatria digitale nell’ambito del 23° Congresso Nazionale in corso fino a sabato 16 aprile a Roma, in collaborazione con la società scientifica Digital Dentistry Society.

“La digitalizzazione in odontoiatria è un tema di grande attualità e interesse per la professione, soprattutto guardando alle nuove generazioni. Le novità digitali consentono una sempre maggiore rapidità d’intervento, alta precisione e personalizzazione delle cure, con una consistente riduzione dei costi che rivoluzioneranno il modo di lavorare delle specialità  che ruotano intorno alla salute della bocca” - ha dichiarato la Prof.ssa Antonella Polimeni, Presidente del Congresso e Direttore del Dipartimento Testa Collo del Policlinico Umberto I, Sapienza Università di Roma.

Quali sono le novità tecnologiche principali che stanno rivoluzionando il mondo dell’odontoiatria e quali le ripercussioni sui pazienti?

Ecco alcuni punti emersi durante il Simposio “Full Digital Dentistry” nell’ambito del 23° Congresso Nazionale del CDUO: 

SONO ADATTE AI BAMBINI

La minore invasività delle tecniche a disposizione, basti pensare allo scanner intraorale che assomiglia ad un semplice spazzolino da denti, trasformeranno la visita dal dentista in qualcosa di simile a un gioco, con la possibilità da parte del piccolo paziente di monitorare le immagini dei propri denti direttamente sullo schermo del computer. “La sicurezza – aggiunge la Prof.ssa Antonella Polimeni - è un altro aspetto fondamentale, ad esempio la nuova tomografia computerizzata cone beam (CBCT) che sta sostituendo la vecchia TAC, espone il paziente ad una quantità di radiazioni novelmente più basse e la rende particolarmente adatta ai bambini.”

Le nuove tecnologie puntano sulla realizzazione di apparecchi ai denti sempre più invisibili, realizzati con materiali innovativi, che apportano evidenti miglioramenti alla qualità della vita e alle relazioni sociali, così importanti in età adolescenziale. Grazie all'uso della tecnologia di imaging digitale 3D, i nuovi apparecchi consentiranno di vedere i risultati virtuali e il piano di trattamento ancora prima di iniziare, in modo da sapere in anticipo che aspetto avranno i denti al termine del trattamento.

MENO INVASIVITA’ E MENO COSTI

Le impronte dentali di precisione di una volta, effettuate manualmente, stanno per essere sostituite dalle impronte digitali, realizzate con lo scanner. A darci acluni esempi di digitalizzazione in odontoiatria è il Dott. Giuseppe Luongo, Presidente della Digital Dentistry Society, Società Scientifica dedicata all’Odotoiatria Digitale, nata con lo scopo di valutare con rigore scientifico i vantaggi per i clinici e per i pazienti. Prima, un composto siliconico veniva steso sull'arcata dentale del paziente, provocando fastidio e in alcuni casi vomito;  il risultato finale era affidato alle abilità del singolo professionista, con margine di errore.  Adesso, l’ odontoiatra effettua una scansione intraorale tramite una telecamera in modalità 3D che cattura le immagini in maniera assolutamente precisa ed affidabile, realizzando interventi dentali e restauri di  qualità. I risultati, in formato digitale, vengono elaborati da un software e inviati ad un fresatore (presente in studio) che realizza la protesi reale.  E' così possibile realizzare una protesi dentale in tempi più brevi: in un'unica seduta, il paziente potrà avere una protesi ricostruttiva completa, sottoponendosi quindi anche ad un’unica anestesia e senza ulteriori appuntamenti, per esempio per sistemare lavori poco precisi ed approssimativi, con notevole risparmio di tempo e denaro.

CURE A DISTANZA

La digitalizzazione delle tecniche e dei flussi di lavoro permette di ottenere un database di dati dei pazienti ricercabile e facilmente condivisibile,  così come una programmazione e pianificazione del percorso di cura, che prima non erano possibili. Ciò apre interessanti prospettive nel rapporto medico – paziente,  relazione che può diventare sempre più a distanza grazie alle comunicazioni via email, alla possibilità di visualizzazione dei risultati sul proprio smartphone. Diventa possibile curare pazienti che vivono a molti chilometri di distanza o all’estero grazie alla pianificazione delle visite e ai risultati archiviati sul pc, monitorabili da remoto. In prospettiva, si potrebbero realizzare cure a distanza dedicate alle persone che hanno difficoltà a muoversi, come anziani e disabili atraverso  telecamere intraorali, connesse a un computer, che consentono di essere visitati e di ricevere la diagnosi a domicilio.

Per l’80% dei medici cresce il numero dei pazienti che rinunciano a curarsi per ragioni economiche. È quanto emerge dall’indagine CGM Health Monitor, realizzata in collaborazione con Il Sole-24Ore Sanità e con l’Omceo della Provincia di Bari, e pubblicata su Il Sole24ore Sanità.

Il sondaggio intende indagare il rapporto tra medicina e condizione di povertà dal punto di osservazione dei medici delle cure primarie, coloro che quotidianamente, nella pratica clinica e nell’attività professionale, si confrontano con le scelte dei pazienti in materia di salute e con le difficoltà che questi incontrano in ambito sanitario.

Per l’80% dei camici bianchi il numero dei pazienti che ha rinunciato a curarsi è aumentato negli ultimi anni, e le rinunce riguarderebbero in prima battuta, per un quarto del campione, i farmaci: medicinali o terapie salvavita per il 74% del campione, terapie essenziali per il 40% e indagini diagnostiche essenziali per il 36% degli intervistati.

La rinuncia a curarsi per ragioni economiche è «talvolta» causa di maggiore diffusione di malattia per il 57% dei medici intervistati e lo è «spesso» per 3 medici su 10 (il 31 per cento).

“L'OMCeO di Bari ha promosso questo sondaggio perché come medici negli ultimi anni di crisi abbiamo visto crescere il disagio dei pazienti rispetto al costo delle medicine e degli esami diagnostici, con conseguenze sulla loro salute, ma anche sulla relazione di cura - spiega Filippo Anelli, Presidente OMCeO Bari - Le criticità derivanti dal connubio malattia-povertà sono purtroppo confermate dai risultati della ricerca portata avanti in collaborazione con Il Sole 24 ore: secondo l'80% dei medici negli ultimi anni è aumentato il numero di pazienti che rinunciano a curarsi per ragioni economiche. La povertà  espone  infatti le  persone  a  fattori  di  rischio  comportamentali  per determinate patologie, e l’insorgere di queste ultime, a sua volta, può diventare un elemento fondamentale nell’innescare la spirale discendente che conduce le famiglie alla povertà. Inoltre, come Ordine di Bari non possiamo non constatare come la situazione sia più esplosiva al sud e apra una "Questione meridionale" in Sanità, che bisogna affrontare rivalutando i parametri di attribuzione del fondo sanitario. Al momento infatti le risorse vengono assegnate in base a fattori demografici come l’invecchiamento della popolazione che penalizzano le regioni del sud – storicamente caratterizzate da una popolazione più giovane – e non tengono in considerazione fattori socio-economici come la povertà e la scarsa consapevolezza culturale. Nell'epoca dei tagli non si può continuare a far finta di ignorare che se un farmaco è a pagamento un cittadino settentrionale mediamente vi accede più facilmente rispetto ad un cittadino meridionale."