“Le persone con grandi disabilità sono la porta dalla quale passa la pacificazione dei rapporti sociali. Stare vicini ai più fragili è una terapia d’urto per coloro che sono “ancora sani””. Con queste parole Philippe Pozzo di Borgo parla, lui, tetraplegico per via di un grave incidente, di disabilità e altro in una lunga intervista sul numero di aprile 2022 di Tempi. “Credo che la società moderna sia sempre più fondata sulla soddisfazione dei desideri personali immediati. È individualista ed edonista. Se l’uomo occidentale si riduce a questo, è facile capire che la grande fragilità, l’handicap importante, non sia molto sexy nella cassetta degli attrezzi della nostra società” dice ancora Philippe Pozzo di Borgo. C’è invece chi una specie di cassetta degli attrezzi per vivere addirittura la regala. È l’associazione “Respirando” voluta da alcuni genitori di bambini con grosse difficoltà di varia natura, non solo respiratoria e che hanno bisogno di assistenza per le normali funzioni vitali. Ne parliamo con la presidente Francesca Baldo, medico che lavora al Pronto soccorso dell’Ospedale di Lucca e madre di Carol, una bambina “medicalmente complessa”. Questi bambini periodicamente arrivano sulle prime pagine dei giornali quando sono oggetto di interventi il più delle volte tesi alla loro soppressione: vedi i casi famosi dei piccoli Alfie Evans, Charlie Gard e Isaiah Haastrup. Ma le loro storie e quelle delle loro famiglie sono fatte di coraggio, sacrificio e silenzio. A dare voce a questo mondo nascosto ci pensa questa giovane associazione nata “su invito del dottor Renato Cutrera, direttore dell’area semi intensiva pediatrica dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma che segue Carol dall’età di tre anni, ci dice Francesca Baldo, che aveva capito la necessità delle famiglie dei bambini medicalmente complessi di avere una associazione che le mettesse insieme. Assieme a Laura Guerrini, Gabriele Battistelli, mio marito e Licia Becci, la nonna di Carol abbiamo fondato Respirando.
Quali sono gli scopi di questa associazione?
“Dare voce e sostegno alle famiglie di questi bambini medicalmente complessi, in particolare quelli che hanno bisogno di sostegni per la respirazione o l’alimentazione, bambini in ventilazione meccanica invasiva o anche non invasiva, ma anche bambini portatori di PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea) o cateteri venosi centrali per l’alimentazione o affetti da patologie neurodegenerative e neurometaboliche come pure quelli affetti da malattie rare. Sono 64 famiglie distribuite in quasi tutte le regioni d’Italia che formano una rete di aiuto, di sostegno, che condividono gioie e fatiche, ma anche materiali vari che possono essere utili e condivisi.
Ma “Respirando” fa sicuramente anche altro.
“Certo, non fa sentire sole queste famiglie che per le condizioni dei loro figli e per l’alta intensità di cura si isolano dalla società, dagli amici e dai parenti anche perché quello che vivono non è facilmente condivisibile. Avere questa grande famiglia di “Respirando” fa si che si che si sentano meno soli. Stiamo poi portando avanti una serie di progetti nati con lo scopo di aiutare il bambino a migliorare la compliance rispetto alla medicalizzazione che è costretto a vivere. Tra questi progetti c’è la Collana del coraggio , il libro della Mascherina magica, abbiamo realizzato anche un video, il Pesciolino verde, tutto questo con lo scopo di offrire dei mezzi ai genitori, ma anche ai sanitari per poter introdurre la ventilazione meccanica. Collaboriamo col Bambin Gesù per un progetto, la Trachy Bag: ad ogni nuovo bambino che viene tracheotomizzato viene data questa Bag, una cassetta degli attrezzi, che contiene il necessario per poter uscire da casa con la tracheo e nello zainetto si trova anche un orsetto tracheo ventilabile perché riteniamo che sia importante per il bambino poter giocare con qualcosa che è simile a lui perché, attraverso il gioco, il bambino esprime e rielabora le proprie emozioni. Ikea ci ha mandato 5000 pupazzini da dito per coprire il cerottino con la luce rossa utilizzato durante il ricovero in terapia intensiva o sub intensiva e che misura i parametri vitali, uno sforzo per rendere più gradevole e giocoso anche questo aspetto della medicalizzazione”.
Oltre al Bambin Gesù di Roma quali altri ospedali sono coinvolti?
Il progetto della Collana del coraggio è attivo anche a Pisa nella terapia intensiva neonatale e prevede la consegna di un filo e una stella con sopra il nome del bambino, poi, settimanalmente, i nostri volontari vanno nel reparto e distribuiscono i corallini “guadagnati” durante la settimana: ogni procedura medica ha il suo corallino, ma anche per ogni traguardo raggiunto e per il tempo trascorso in ospedale fino alla dimissione. Questo progetto è molto importante perché aiuta nella presa di coscienza della forza e del coraggio sia del piccolo paziente che della famiglia durante questa faticosa esperienza. Vengono coinvolti anche i fratelli perché anche loro vivono una grande fatica”.
L’impegno della famiglia è veramente totale e potrebbero esserci forme di aiuto per alleviare queste fatiche, per rompere questa “routine” pesante per tutti?
“Abbiamo iniziato una collaborazione col Dynamo Camp, che da 15 anni offre gratuitamente vacanze a bambini affetti da patologie gravi e croniche, ma che ancora non avevano ospitato bambini e ragazzi con problemi respiratori perché necessitano di personale dedicato e, grazie al Lions di Pontedera (Pisa) abbiamo donato al Dynamo Camp cinque monitor cardio respiratori e, grazie ai medici del Bambin Gesù, dato la possibilità a degli adolescenti con ventilazione meccanica non invasiva, di fare una vacanza negli anni 2018-2019. E’ stata un’esperienza straordinaria portare in vacanza dei ragazzi che sono tornati a casa felicissimi. Nel frattempo abbiamo fatto domanda di partecipare come famiglie e dal prossimo ottobre potremmo partecipare ai “weekend famiglie” così da poter portare anche altri bambini e ragazzi a fare questa straordinaria esperienza.
L’Associazione dove si può trovare?
Le famiglie sono ovunque, volontari li troviamo a Pisa e nel suo hinterland, a Roma e in Puglia. A Roma abbiamo in programma un corso avanzato per chi vuole assistere i bambini in ospedale.
La realtà di questi bambini e ragazzi medicalmente complessi quali numeri presenta?
In Italia abbiamo centinaia di soggetti in queste condizioni e sono in continuo aumento per le terapie che consentono la sopravvivenza in condizioni prima impensabili ai quali vanno a sommarsi i trapiantati di cuore o con esiti oncologici e la nostra associazione si occupa trasversalmente di questi bambini. Ma si occupa anche di raccontare la nostra esperienza per aiutare i giovani di oggi, che ricevono messaggi fuorvianti, a capire che la vita è degna di essere vissuta anche quando è difficile, perché la realizzazione della vita si ha nella relazione, nell’amore e non nella perfezione. Cerchiamo di seminare nei giovani questa coscienza.