Un prontuario, un manuale, un romanzo, un vademecum o semplicemente una storia. 'Laura Coraggio' è il libro scritto da Mariarosaria Canzano, donna di cultura, estremamente preparata, che ha deciso di dedicare la sua vita all'insegnamento, a quella che considera la fase più importante dell'istruzione, la scuola primaria. Laura è una diciassettenne, una ragazza che sorride, il suo migliore amico è Leo, un coniglietto che le fa compagnia per buona parte della giornata.
Il suo libro un'analisi particolareggiata capace di far comprendere a tutti i lettori quanto sia vasta nei suoi aspetti e invalidante questa sindrome. Laura Coraggio!' immerge i lettori in questo mondo, descrivendo esattamente ogni particolare. Dopo questa sorta di 'preparazione' del lettore, si passa nel mondo che orbita intorno alle persone affette da questa patologia, le famiglie, con una descrizione accurata della drammaticità dovuta all'apprendimento della diagnosi, all'accettazione della stessa, alla consapevolezza che questa patologia li accompagnerà per tutta la vita.
Abbiamo intervistato Maria Rosaria in esclusiva per il Corriere del Sud che ci racconta della sua Laura, un momento di rara e struggente dolcezza fatto dei momenti tra madre e figlia, dei comportamenti di Laura e di come, nonostante la comunicazione deficitaria dovuta alla patologia, sia fondamentale il filo sottile che unisce i cuori tra la madre e la figlia.
1 ) Mariarosaria parlami di te dove sei nata che tipo di studi hai fatto ?
Sono nata 46 anni, originaria di Caserta. Laureata ben due volte in Scienze di servizio sociale e scienze pedagogiche presso l'Università degli Studi di Cassino e del Lazio meridionale, da sempre sono impegnata nel mondo della scuola infatti sono insegnante di scuola primaria specializzata per la lingua inglese, pedagogista professionale e assistente sociale. Ho conseguito master sulla disabilità e l'inclusione, sono esperto tutor DSA e per qualche anno sono stata Assistente universitaria e attualmente sono docente/formatrice per corsi di formazione sulla disabilità e l’inclusione.
Inoltre ho conseguito circa centocinquanta corsi di formazione e di aggiornamento sulle tematiche inerenti la scuola e corsi di formazione per quanto concerne il servizio sociale in quanto è obbligatoria la formazione permanente.
2) E il primo libro che scrivi come ti e venuta questa idea ?
"Laura coraggio" è il primo libro che ho scritto sull’autismo e sulla storia di mia figlia affetta da questa sindrome.
Ho sempre avuto il desiderio di lasciare una traccia importante sul vissuto di questa esperienza molto forte che mi ha segnata dal punto di vista umano e sociale, psicologico e relazionale ma ho deciso di mettere nero su bianco qualche anno fa dopo uno dei tanti ricoveri di Laura: Avevo bisogno di comunicare le mie emozioni e di canalizzare la mia rabbia verso una direzione affinché l’esperienza e la storia di Laura diventassero l’esperienza e la storia di tante famiglie che come me affrontano la disabilità nella quotidianità da cui bisogna necessariamente trarne forza per andare avanti e coraggio per superare le avversità, senza piangersi addosso ma costruire e rimodulare una vita sempre nuova!
3) Parlami di Laura, che e la protagonista del tuo racconto, e come hai capito del disturbo dello spettro autistico di tua figlia ?
Laura attualmente è una ragazza di anni 18, bruna, alta e magra, occhi scuri e capelli neri come l'ebano, molto bella e molto curata. Il suo è un autismo a tratti asperger e a tratti eterodiretto con importanti compulsioni legati a forti manie ossessive, ha atteggiamenti maniacali e mette in atto rituali tipici dello spettro dell'autismo. Laura tende all'isolamento, non comunica ma parla e soprattutto non ama la vicinanza prossimale e diventa violenta in posti chiusi o nuovi e soprattutto davanti alle persone che non conosce perché vede la vicinanza dell'altro, come una minaccia. Laura frequenta l'ultimo anno di superiori affiancata all'insegnante di sostegno presso l'Istituto dei padri salesiani di Caserta: non un istituto come gli altri ma un'istituzione che tiene conto della problematica di Laura accogliendo il diverso come risorsa di inclusione sociale, cercando di creare intorno a Laura quel clima di famiglia che non può che far bene alla mia ragazza e alla sua sindrome, grazie soprattutto al Direttore Don Antonio D'Angelo che da sempre tenendo conto della disabilità di Laura, ha azionando intorno a lei una serie di sistemi e di
programmi per tutelare l'integrità e la salute di mia figlia.
Mi sono accorta che qualcosa in mia figlia non andava per il verso giusto dopo un episodio che ho scritto chiaramente nel libro e che invito a leggere: Da quell'episodio in poi la vita di Laura è cambiata e dopo pochi mesi all’ospedale pediatrico Mayer di Firenze a Laura è stato diagnosticato il disturbo dello spettro autistico.
4) Un manuale per tutti. Un vademecum per capire come approcciare queste persone.
Parlami un po di piu di questo tuo pensiero riguardo Laura, ma che e utile per tutti..
Nel libro Laura coraggio diviso in due parti c’è la prima parte tecnico scientifica che spiega chiaramente che cos'è l'autismo, come viene diagnosticato, quando viene diagnosticato e da chi. È spiegato chiaramente che esistono tipologie differenti di autismo e diverse gravità e per ogni tipologia esiste una terapia riabilitativa perché l'autismo non è una malattia quindi non è curabile dal punto di vista farmacologico e/o medico ma si può tenere sotto controllo e gestire grazie a un approccio psicoterapeutico individuale…
Raccoglie anche testimonianze di genitori che ho incontrato sia sull’ospedale pediatrico Meyer che all’IRC Stella Maris di CALAMBRONE prov di Pisa.
La seconda parte invece è la storia di Laura da quando è nata ad oggi, dalla gravidanza allo sviluppo psicosociale di Laura, quello psicomotorio e tutte le varie tappe fino alla diagnosi di autismo, con la successiva presa in carico da parte della rete familiare e sociale con l’approccio terapeutico che attualmente ancora segue Laura e tutte le iniziative, progetti e programmi stilati per lei e per il suo autismo.
Purtroppo la società è ancora troppo impreparata riguardo l’autismo e molti conoscono troppo poco questa sindrome: lo scopo mio è quello di sensibilizzare tutti e far conoscere a quante più persone possibile che cos’è l’autismo attraverso la sponsorizzazione del libro Laura coraggio. Attraverso la conoscenza si incentiva l'informazione e l'informazione a sua volta tende a formare le coscienze affinché tutti siano compartecipi e responsabili dinanzi a questi ragazzi e alle loro famiglie. È importante che si parli di autismo il più possibile sia presso le amministrazioni comunali coinvolgendo i sindaci di ogni città sia coinvolgendo i dirigenti scolastici e tutti, dalle associazioni di volontariato alle parrocchie e oratori perché la disabilità è un discorso di tutti, riguarda tutti”nessuno escluso”.
Parte del ricavato della vendita di questi libri sarà devoluto per la ricerca dell’istituto Stella Maris, affinché si aiuti a trovare una cura importante per questi ragazzi perché la medicina sta facendo passi da gigante e si sta ipotizzando un vaccino con cui si possano tenere sotto controllo gli impulsi legati allo spettro dell’autismo.
Grazie Maria Rosaria dell'intervista... piena di amore e di dolcezza per tua figlia Laura